Геннадий Острофец, президент Ассоциации гемофилии Молдовы: 17 апреля – Всемирный день гемофилии. Гемофилия – достаточно редкое генетическое заболевание. Болезнь проявляется повышенной кровоточивостью, когда человек может истечь кровью даже от простого пореза. В 8 из 10 случаев болезнь возникает из-за мутации гена FVIII в половой Х-хромосоме. Именно этот ген влияет на свёртываемость крови. Более редкая форма связана с мутацией гена FIX и приводит к гемофилии типа В. К сожалению, гемофилия остаётся неизлечимой, однако при правильном лечении больные ведут полноценный образ жизни. Лечение основано на применении концентратов факторов VIII и IX. < ... Читать дальше »

7 апреля 2019 г, на 53 году жизни, скоропостижно скончался мой любимый братик - близнец Острофец Геннадий (врач нейрофизиолог, президент Ассоциации Гемофилии Молдовы!)

Покойся с миром.

· Первый за более чем 20 лет препарат для лечения пациентов с ингибиторной формой гемофилии А, который значительно снизил частоту эпизодов кровотечений, относительно предшествующего профилактического лечения фактором VIII

· Эффективность и безопасность Гемлибры была продемонстрирована в одной из крупнейших программ клинических исследований по гемофилии А

· Препарат Гемлибра показал более высокую эффективность по сравнению с лечением препаратами шунтирующего действия в двух исследованиях III фазы у взрослых, подростков и детей

· Еженедельное подкожное введение поможет сделать процесс лечения менее обременительным

Компания «Рош» объявляет о том, ч ... Читать дальше »

Базель, 27 февраля 2018

• Первое новое лекарство за более чем 20 лет для лечения пациентов с ингибиторной формой гемофилии А в Европе
• Препарат Гемлибра продемонстрировал более высокую эффективность по сравнению с лечением препаратами шунтирующего действия в двух исследованиях III фазы у взрослых, подростков и детей
• Еженедельное подкожное введение поможет сделать процесс лечения не таким обременительным

Компания «Рош» (SIX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY) сообщает о том, что Европейская комиссия одобрила препарат Гемлибра® (эмицизумаб) для рутинной профилактики эпизодов кровотечения у людей с гемофилией А с ингибиторами к фактору VIII. Гемлибра может использоваться всеми во ... Читать дальше »

Фото: Шахты.SU

Панихида состоялась в Шахтинском Драматическом театре вчера, 22 октября. 

Смерть Андрея Рябова стала неожиданной для всех. Стало известно, что 52-летний главный врач БСМП страдал гемофилией, редким наследственным заболеванием, которое связано с нарушением процесса свертывания крови. Отдать дань уважения видному горожанину пришло большое количество людей, среди которых были не только друзья, коллеги по работе, бывшие пациенты, представители администрации города и области, но и простые шахтинцы.  

Среди тех, кто произнесли слова памяти и скорби были министр здравоохранения области Татьяна Быковская, ... Читать дальше »

Британские врачи сообщают о прорыве в излечении гемофилии А - самой часто встречающейся формы гемофилии, ею больны 80% всех страдающих этим заболеванием.

Гемофилия - врожденный генетический дефект, при котором организм не производит белок, необходимый для свертывания крови - фактор VIII.

В больнице британской службы здравоохранения Barts Health NHS Trust 13 пациентов прошли курс генной терапии, после чего у 11-ти был зарегистрирован практически нормальный уровень этого белка.

"Новое тело"

29-летний Джейк Омер из английского графства Эссекс прошел испытательный кур ... Читать дальше »

Astăzi în întreaga lume este marcată Ziua internațională a hemofiliei, o boală ereditară, legată de o anomalie genetică. Deficitul unei proteine de coagulare face ca în cazul unei plăgi, oricât de mici, să apară riscul unei sângerări puternice, care poate prezenta un pericol pentru viaţa lor.

Potrivit Asociaţiei de Hemofilie din Moldova, în ţara noastră sunt 240 de bolnavi de aceasta maladie. Unul dintre ei este Dragoş Sîrbu care are 10 ani. În pofida bolii, el învaţă la şcoală, în clasa a patra, la rând cu alţi copii. Totuşi viaţa băiatului este plina de încercări. 

"Eu nu-mi pot să permit să fac niciun sport, în afara de şah, nu pot să merg pe biciletă, skeyboard, să mă joc fotbal. Eu vreau să fiu medic. - ... Читать дальше »

Компания BioMarin Pharmaceutical успешно испытала экспериментальную генную терапию тяжелой формы гемофилии А. Новый препарат валоктокоджен роксапарвовек (valoctocogene roxaparvovec) обеспечил нормализацию уровня фактора свертывания крови VIII у почти всех участников клинических исследований I/II фазы.

В материале, опубликованном разработчиком терапии, говорится, что у трех пациентов через 48 недель после введения валоктокоджена роксапарвовека (4e13 вг/кг) медианное и среднее значение активности ... Читать дальше »

Больной гемофилией житель Макинска Виктор Шестаков оказался лишен жизненно важного лекарства. В управлении здравоохранения Акмолинской области на его отнюдь не праздный запрос ответили: препарата нет, потому что… больные прибавляют в весе!

Для человека, страдающего гемофилией, любой порез или ушиб –угроза жизни. Поэтому гемофилик обречен на пожизненный прием препаратов, препятствующих развитию кровотечения. Виктору Шестакову прописали лекарство рекомбинат. Инвалиду его должны выдавать на три месяца, однако в течение уже длительного времени он получает препарат с большой задержкой и в неполном объеме: хватает от силы на полтора месяца вместо трех, а то и на две недели.

– Этот дефицит я ощущаю на себе постоянно, – говорит мужчина. – Се ... Читать дальше »

У парня на таможне изъяли жизненно необходимые препараты, лекарство искали всем миром, однако проблема не решена и сегодня.

Вез с собой лекарств на 1,3 млн гривен

24-летний Омар приехал в Украину из Туниса в конце августа. Парень летел в Харьков на учебу через Стамбул. Здесь, в Харьковском институте банковского дела ему предстояло пройти полугодичную практику. Однако, уже в Украине, прямо в аэропорту иностранца остановили - при досмотре у него нашли 107 флаконов с прозрачным веществом. Как оказалось, у Омара гемофилия – генетическая болезнь, при которой кровь не сворачивается, а найденное – лекарство, которое нужно колоть для профилактики ухудшения состояния. Харьковские таможенники посч ... Читать дальше »