Член Всемирной Федерации Гемофилии и Европейского Консорциума Гемофилии

Мы - это благотворительная, некоммерческая, неправительственная общественная организация, основанная в 2000 г.

Мы – это не только больные гемофилией, но и члены их семей, врачи, ученные и люди доброй воли, желающие придти на помощь ближнему.
Объединяя наши усилия, мы решаем основную задачу – изменяем качество жизни и открываем новые горизонты для людей с ограниченными возможностями.


Этот недуг известен из-за болезни Цесаревича Алексея – последнего наследника Российского престола.
Гемофилия была распространенна среди царских и королевских династий Европы так как у этих семей были тесные родственные отношения.
Гемофилия передаётся по наследству женщинами, но болеют ею только мужчины, проявляется же она в плохой свёртываемости крови.
Нормальная свёртываемость крови предотвращает и останавливает кровотечения, которые могут возникнуть в жизни любого человека.
Свертываемость зависит от многих составляющих, некоторые из которых называют факторами свёртывания.

При дефиците одного из этих факторов возникает повышенная кровоточивость.
Дефицит фактора VIII – означает гемофилию А.
Дефицит фактора IX – означает гемофилию В.

Гемофилия А наиболее распространённая форма заболевания. В мире 1 из 10.000 мальчиков рождается с гемофилией А и 1 из 100.000 мальчиков рождается с
гемофилией В.


Гемофилия лечится?
Да! Сегодня во многих странах мира больные гемофилией чувствуют себя полноценными членами общества. Учатся, работают, занимаются спортом и даже служат в армии. И все это – благодаря постоянному применению в домашних условиях антигемофильных препаратов, изготавливаемых из плазмы крови – концентратов факторов.

А у нас ещё не производят эти препараты, поэтому положение очень тяжелое. Мальчики к 10 – 13 годам становятся инвалидами с патологическими изменениями суставов. И они нуждаются в сложных и крайне дорогостоящих хирургических операциях для восстановления подвижности. Их у нас тоже не делают из-за отсутствия концентратов фактора.

Наши больные постоянно находятся под реальной угрозой заражения вирусами гепатита и СПИДА, так как применяемые в Молдове давно устаревшие антигемофильные препараты не проходят стадию вирусной очистки. Сейчас большинство взрослых больных гемофилией инфицированы различными видами вирусного гепатита.

Трагичность ситуации в том, что дети рождённые с этим недугом, в нашей стране обречены стать инвалидами.

Чтобы в Молдове лечение стало современным, высокоэффективным и безопасным.
Создания системы социальной и медицинской реабилитации.
Повышения информированности людей с гемофилией и их близких.
Повышения профессионального уровня медицинского персонала.

Оказываем гуманитарную и юридическую помощь членам Ассоциации и другим больным гемофилией. Представляем и защищаем их интересы в органах власти.

Для больных и членов их семей организуем: новогодние праздники, экскурсии, летний отдых.

Проводим работу с учреждениями здравоохранения, организуем специальные программы по стажировке специалистов за рубежом, обмену опытом и необходимой информацией, образовательные семинары для больных и членов их семей.

Взаимодействуем с национальными организациями других стран.

• Сдать кровь для больных.
• Личным трудом в Ассоциации.
• Финансовой поддержкой.
• Организовать поставку гуманитарной помощи.
• Другими действиями.

МЫ ГОТОВЫ ПРИНЯТЬ ЛЮБУЮ ПОМОЩЬ!

Наши контактные данные:

Ассоциация Гемофилии Молдовы,  

Острофец Геннадий - президент.
Тел/факс: (373 22) 552221
Моб. (373 2) 69136617
Е-mail: ostrofet@mcc.md hemophilia@mail.md

Острофец Игорь - вицепрезидент, секретарь,
Тел: (373 22) 527631
Моб. (373 2) 69121416
Е-mail: pravda-65@mail.ru

Конвертор валют. Информер