Суббота, 08.05.2021, 18:56
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2019 » Октябрь » 6 » Общественная палата инициирует создание Национального клинического регистра пациентов с гемофилией
12:16
Общественная палата инициирует создание Национального клинического регистра пациентов с гемофилией

Предзаконодательную инициативу о создании Национального клинического регистра пациентов с гемофилией направит в Совет Федерации и Госдуму Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ. Об этом сказал председатель этой комиссии, руководитель Научно-клинического центра оториноларингологии ФМБА России Николай Дайхес 3 октября на совместном заседании комиссии и Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике, посвященном совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией и перспективам применения инновационной терапии.

Николай Дайхес | Фото: Олега Кирюшкина

Вопрос поднял сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев: «На гемофилию тратятся миллиарды, но у нас нет полноценного клинического регистра, и мы не можем посмотреть процент осложненийсопутствующие заболевания, не можем проводить серьезные исследования среди популяции. Соответственно, осложняется вопрос прогноза и планирования деятельности в этой сфере», – сказал он.

Официально такой регистр существует. По данным Минздрава, на конец 2018 года в нем значатся 9874 пациента: 6525 – с гемофилией А, 1 181 – с гемофилией В, 2204 – с болезнью Виллебранда. «Да простит меня Минздрав, но это бюрократический реестр: там есть только сведения о СНИЛС, паспортные данные, ФИО пациента и его годовая потребность в препаратах», – оценил документ Юрий Жулев.

А как говорить о клинической картине, как контролировать эффективность лекарственной терапии, задается он вопросом: «Да, мы видим, что количество госпитализаций в субъектах РФ в последние годы снизилось в четыре раза. Редкий случай, когда пациенты попадают в клинику. Но это не отменяет необходимости регистра».

Это предложение поддержали и другие участники заседания. «Создание при государственной поддержке Национального клинического регистра пациентов с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями необходимо с целью оценки качества оказываемой им медицинской помощи», – убеждена заведующая отделом    коагулопатий НМИЦ гематологии Надежда Зозуля.

http://medvestnik.ru/content/news

Просмотров: 182 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Октябрь 2019  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031

Опрос

Оцените мой сайт

Всего ответов: 47

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 9
Гостей: 1
Пользователей: 8
marquitady2, louisaua2, kaysm2, laceyll16, celestext18, dollybg16, monaez18, gregms60
Зарег. на сайте
Всего: 24475
Новых за месяц: 11
Новых за неделю: 4
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 1
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24473
Из них
Парней: 24416
Девушек: 59