Гемофилия в Молдове

Если у пары родится мальчик с диагнозом «гемофилия», то он будет единственным на 10 тысяч населения. Болезнь Виллебранда является генетическим заболеванимм крови и проявляется в нарушении свертываемости крови. Врачи говорят, что основная мишень для болезни - костно-мышечная система. 

В Дагестане живет 215 человек, чья кровь очень медленно свертывается. Заведующий отделением гематологии Республиканской клинической больницы Гаджи Гусейнов уточняет: 100 детей и 115 взрослых. Из них болезнь Виллебранда диагностирована у 80, гемофилия «А» признана у 113.

Сегодня в выставочном зале Союза художников Дагестана состоялась первая экспозиция работ детей с «царской болезнью» из различных регионов России. В зале сегодня и завтра будут представлены более 50 работ под общим названием «Кровн ... Читать дальше »

4 августа 2008 года, 09:55 


Для обеспечения донорской кровью всех больных с тяжёлыми заболеваниями крови Рязанское областное «Общество больных гемофилией» при технической поддержке Областной станции переливания крови (ул. Спортивная 7, ост тролл.12 «Рембыттехника», Отделения переливания крови РОКБ (Канищево, Интернациональная, д. 3-а, ост. тролл. № 16 и авт. № 17 «Больничный комплекс») 14 и 15 августа с 8.00 до 13.00 проводит очередную, 27-ую акцию в рамках проекта «Река Жизни» по возрождению добровольного безвозмездного донорства, приуроченную к дню рождения цесаревича Алексея – 12 августа.

За предыдущие 26 акций Рязанскому областному «Обществу ... Читать дальше »

В четверг, 31 июля среди СМИ было распространено следующее сообщение:

«Судя по тематике совещания общественных советов по донорству при Минздраве России, состоявшемся 1 июля 2008г., а также перечню вопросов мониторинга Россздавнадзора РФ по выяснению мнения пациентов об уровне и качестве медицинского обслуживания в стране, есть надежда, что наше государство, наконец-то, начинает слышать свой народ.

Данные по состоянию дел с донорством, которые мы всячески пытались довести до слуха и зрения властей несколько трудных лет, наконец-то не только услышаны и замечены, но и озвучены на совещаниях и в СМИ.

Это прибавляет энергии и энтузиазма активиста ... Читать дальше »

Такие данные были получены в результате опроса, проведенного Всероссийским центром изучения общественного мнения (ВЦИОМ) 12-13 июля 2008 года.

В опросе приняли участие 1,6 тысячи человек из 153 населенных пунктов в 46 областях, краях и республиках России. Среди них 36% когда-либо сдавали кровь, остальные 64% никогда не выступали в роли донора.

Выяснилось, что 63% респондентов не хотели бы становиться донорами, а 21 % могли бы сдавать кровь при определенных условиях. Оставшиеся 10% затруднились ответить. 

Среди желающих стать донорами преобладали молодые россияне, а также люди с высшим образованием. С возрастом число потенциальных доноров становилось меньше: в частности, среди 18-24-летних сограждан потенциальных доноров – 38%, а среди тех, кому за 60 – только 8%.
... Читать дальше »

16 июля 2008, 09:14 
CA-NEWS (KG) - В Кыргызстане число больных гемофилией насчитывает не более 300 чел, из них около 30% - дети до 16 лет. Об этом сегодня, 15 июля 2008 года, сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Кыргызстана. 

Проблемы и современные подходы к лечению гемофилией обсудят завтра в Бишкеке на тренинге-семинаре для врачей, курирующих непосредственно больных-детей гемофилией. 

В семинаре будут участвовать врачи Центров семейной медицины и Групп семейных врачей, гематологи и врачи станции скорой медицинской помощи, где им расскажут и покажут, как нужно правильно рассчитать дозу и вводить этот целительный фактор свертывания крови.

Гемофилия - редкое врожденное заболевание. Оно встречается менее чем у 1 человека на 10000. У больных гемофилией в ... Читать дальше »

Прокурорская проверка деятельности Уральской региональной общественной организации инвалидов выявила многочисленные нарушения законодательства.

ЕКАТЕРИНБУРГ. 8 июля. Многочисленные нарушения выявлены в деятельности кафе и автостоянки, организаторами которых является Общественная организация больных гемофилией.

Как сообщили АПИ в прокуратуре Свердловской области, специалистами Роспотребнадзора и органов правопорядка проведена проверка деятельности Уральской региональной общественной организации инвалидов, больных гемофилией. 

Проверкой установлено, что указанная общественная организация является учредителем кафе «У Темура», расположенного по улице Газетной в Екатеринбурге, и автопарковки, находящейся на пересечении улиц Союзная и Авиационная. В работе пункта общественно ... Читать дальше »

№ 124 (16510) от 05.07.2008
Анастасия СКРИПНИКОВА, Алматы

Накануне руководство общественного объединения "Казахстанская ассоциация инвалидов - больных гемофилией" заявило о катастрофическом положении тех, кто страдает этим редким и тяжелым заболеванием крови. Для лечения этой категории больных в стране не хватает лекарственных препаратов.

- Те 276,6 миллиона тенге, которые были выделены из местных бюджетов еще в 2003 году для закупки медикаментов, предназначены только для детей, - говорит Тамара Рыбалова, президент Ассоциации больных гемофилией, - и до сего времени находятся на том же уровне. Сейчас идет обсуждение бюджетной программы на 2009-2011 годы. У нас нет уверенности в том, что и на этот раз средства для лечения гемофилии будут предусмотрены в республиканском бюдже ... Читать дальше »

Речь идет о выпуске медикаментов и для внутреннего российского рынка, и на экспорт. Об этом - как о ближайшей задаче - говорил премьер-министр Владимир Путин на совещании по развитию медицинской промышленности в Курске.

Репортаж Олега Шишкина:

Он уже сейчас сверкает до блеска, но Максим часами не отходит от него ни на шаг. Что то подобное он переживал уже тысячи раз - в детских снах и мечтах - кататься на велосипеде, когда с трудом удается просто ходить. Диагноз "гемофилия" выглядел приговором - от одного вызова "скорой" до другого.

Это чудо - лекарство "фактор свертываемости крови". На вид - обычные уколы. Курс лечения стоит до миллиона ... Читать дальше »

Донорству – новые технологии

Прошедший вчера второй, заключительный, день благотворительной акции по возрождению в регионе безвозмездного, добровольного и регулярного донорства был, как и первый, активно поддержан рязанцами. И особенно эту активность проявили работники управления троллейбуса и трамвая, РПАП-1310, а также учителя школ, студенты вузов города, сотрудники целого ряда учреждений и предприятий Рязани.  Примечательно и то, что на пунктах дачи крови в эти дни побывали  жители Рязанского, Захаровского и  некоторых других, даже более отдаленных районов области.

 

К собранным накануне 83 добавилось еще 87 доз бесценной донорской крови. И значит, всего с начала акции, с декабря 2002-го, у нас собрано 4762 дозы поистине уникального лечебного ком ... Читать дальше »

Открыты летние профильные целевые заезды по типу «Мать и дитя» для детей-инвалидов и их сопровождающих. Такая форма совместной работы министерств и ведомств с общественными организациями инвалидов уникальна для России. В Оренбуржье она действует пятый год.

На базе центра «Русь» будет проведено четыре профильных смен - по 21 дню каждая. Дети-инвалиды, нуждающиеся в комплексе мер по реабилитации и оздоровлению, организованы в потоки по заболеванию: детский церебральный паралич (ДЦП), сахарный диабет, гемофилия, онкологические заболевания крови. Заезды рассчитаны на 68 человек каждый - 34 ребенка и столько же сопровождающих.

Помимо оздоровления, с детьми проводится большая работа по социальной адаптации, организован досуг. Родителей консультируют узкие специалисты-медики, юрис ... Читать дальше »