Гемофилия в Молдове

Главная » 2008 » Август » 6 » «Кровные узы» объединили в Дагестане гемофиликов всей страны

---

07:29 «Кровные узы» объединили в Дагестане гемофиликов всей страны

Если у пары родится мальчик с диагнозом «гемофилия», то он будет единственным на 10 тысяч населения. Болезнь Виллебранда является генетическим заболеванимм крови и проявляется в нарушении свертываемости крови. Врачи говорят, что основная мишень для болезни - костно-мышечная система.  В Дагестане живет 215 человек, чья кровь очень медленно свертывается. Заведующий отделением гематологии Республиканской клинической больницы Гаджи Гусейнов уточняет: 100 детей и 115 взрослых. Из них болезнь Виллебранда диагностирована у 80, гемофилия «А» признана у 113. Сегодня в выставочном зале Союза художников Дагестана состоялась первая экспозиция работ детей с «царской болезнью» из различных регионов России. В зале сегодня и завтра будут представлены более 50 работ под общим названием «Кровные узы», за каждой из которой кроется судьба человека. Президент Дагестанской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Наида Хайбулаева считает, что опыт первой всероссийской выставки в Дагестане станет показательным для других субъектов, где людей также объединяет заболевание крови.  «На сегодняшний день медицинская проблема решена. Наша задача показать, что больные гемофилией при наличии препаратов могут вести обыкновенный образ жизни: получить образование, ходить на работу. Мы сталкиваемся с проблемой, что родители, узнав о болезни ребенка, зачастую обрекают его на отчужденный образ жизни. Напротив, нужно активно интегрироваться в общество. Именно поэтому мы акцентируем внимание всех, кто с нами солидарен, на актуальной проблеме социальной реабилитации, в том числе на проблеме трудоустройства», - поделилась в беседе с корреспондентом РИА «Дагестан» Наида Магомедрасуловна.  Для того чтобы ранее не сталкивавшиеся с этой проблемой поняли ее суть, был продемонстрирован документальный фильм. Он снят супругами Наидой Хайбулаевой и Арсеном Мугидиновым в Санкт-Петербурге. Повесть проста, оттого и трогательна – жизнь больных детей без выдумки и прикрас. Напомним, что мероприятие поддержали министерство по делам молодежи Дагестана, датская фармацевтическая компания «Ново Нордиск А/С», Союз художников Дагестана. Они посчитали нужным поддержать творческие начинания детей.  Игорь Авшаров приехал из Великого Новгорода. Он возглавляет региональную ассоциацию из 35 больных гемофилией. Он долго работал инженером в кинотеатре, возился с техникой. Опровергая миф о том, что больным гемофилией опасно резаться, Игорь в минуты отчаяния вырезал из кокосов поделки: «Периодически у каждого в жизни наступает «точка предела». В 1998 году я не мог ходить, но чтобы не сойти с ума человек должен чем-то заниматься. У меня болели руки, и я стал распиливать кокосы. Делал из них вазочки, шкатулки, покрывал лаком и дарил. Порезаться не боялся, ведь для нас гораздо опаснее получить ушиб, что может вызвать кровоизлияние». Завтра участники выставки поедут в Дербент – город с историей в 50 столетий. В связи с заболеванием гостей республики министерство здравоохранения Дагестана посчитало нужным предпринять особые меры безопасности. Гаджи Гусейнов сообщил, что медики будут сопровождать их в поездке и окажут необходимое содействие препаратами. http://hemophilia.ucoz.ru/news/0-0-0-0-1

1 2 3 4 5 Просмотров: 837 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0

Всего комментариев: 0

Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60