 Ежегодно 17 апреля отмечают Всемирный день гемофилии. В Украине этой болезнью страдают 2531 человек, из них более 300 — дети.
У детей, страдающих гемофилией, отсутствует белок, отвечающий за свертываемость крови. Даже незначительный ушиб может привести к внутреннему кровоизлиянию в суставы и мышцы, вызывая нестерпимую боль. Со временем суставы перестают работать, нарушается походка, появляется хромота. Во многих западных странах благодаря качественной и своевременной медицинской помощи, профилактическому лечению (приему препаратов недостающего в организме фактора трижды в неделю) больные гемофилией не становятся инвалидами, а живут, как все дети: учатся в школах и институтах, занимаются спортом, работают, создают семьи. В Украине, к сожалению, все иначе. Ребенок с таким диагнозом уже к четырем годам получает инвалидность. Многие дети не могут учиться в школе и большую часть своей жизни проводят дома, не имея возможности дружить со своими сверстниками. Ведь если вовремя не сделать инъекцию фактора свертываемости, кровь может пойти из носа или десен.
— Обеспечивать медикаментами больных гемофилией должно государство, — рассказывает председатель правления Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. — Как правило, это препараты, полученные с помощью генной инженерии (рекомбинантные), — они исключают риск заражения инфекциями, передающимися через кровь. У нас таких лекарств не делают, а того, что закупают за границей, зачастую недостаточно даже для оказания первой медицинской помощи. Многие дети и подростки становятся инвалидами и вынуждены передвигаться с помощью костылей или коляски. В Украине почти нет лабораторного оборудования для диагностики гемофилии, отсутствует система реабилитации. Но основная проблема — нехватка препаратов. По подсчетам Министерства здравоохранения Украины, государству необходимо в год выделять до 460 миллионов гривен на закупку препаратов восьмого фактора. К слову, на 2011 год из госбюджета выделили 38 миллионов гривен. Еще 30 миллионов удалось получить благодаря компании «ЮНИСЕФ», чтобы закупить препараты больным гемофилией малышам.
Гемофилия — это не приговор, просто человеку необходимо делать специальные внутривенные инъекции в течение всей жизни. Сейчас используют импортные рекомбинантные препараты. Но многим украинцам они недоступны. Детям и подросткам, попадающим в отделения районных и областных больниц с внутренними кровотечениями, оказывают помощь, вводя криоприцепитат (препарат, получаемый из донорской крови). Он малоэффективен и практически не повышает уровень недостающего фактора в крови. После таких процедур у каждого пятого пациента со временем обнаруживают вирусы гепатита В и С. Ведь для получения одной дозы антигемофильного концентрата восьмого фактора из плазмы используется кровь нескольких тысяч доноров.
— Импортные препараты проблематично купить в аптеке, — говорит Александр Шмило. — Родители вынуждены искать лекарство на черном рынке и приобретать его за собственные деньги. Знаю, что иногда семье приходится продавать имущество и брать кредиты в банках, чтобы хотя бы на некоторое время обеспечить ребенка несколькими ампулами препарата восьмого фактора. Сегодня на постоянном профилактическом лечении находятся около 30 детей, но число нуждающихся в нем в десять раз больше. Очень тяжело доказать нашему правительству: деньги нужно тратить сейчас, несмотря на то что результаты — здоровых людей вместо инвалидов — мы увидим через несколько десятков лет.
Ольга УСТАВЩИКОВА, http:///fakty.ua
|
