Мамочка, я так хочу жить! - Жизненные истории "гемов" - Каталог статей - Гемофилия в Молдове
Четверг, 08.12.2016, 07:57
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Каталог статей

Главная » Статьи » Жизненные истории "гемов"

Мамочка, я так хочу жить!

4-летний Спартак страдает от неизлечимой болезни — несвертывания крови. Каждый день его короткой жизни может стать последним

За свою маленькую жизнь ребенок перенес уже очень много боли, а его родители — горя. Как и всем деткам, ему хочется бегать на улице, играть с мячиком и кататься на велосипеде, но вместо этого его почему-то носят на руках, а играть можно только дома под присмотром взрослых. Жизнь малыша зависит от постоянных инъекций препарата «Иммунин», которые помогают его крови сворачиваться, и на три дня он становится таким же здоровым, как и другие дети. Но даже эти дозы лекарства ребенку приходится ждать месяцами. Дорогостоящий препарат невозможно приобрести в Украине, а в больницах, где его должны колоть бесплатно, инъекций попросту нет.

Горе пришло неожиданно
Когда в семье Стецюк появился маленький сыночек Спартак, счастью матери не было предела. Казалось, будто ангелочек мирно спит в колыбельке, а когда просыпается, то своей улыбкой освещает все вокруг. Но горе пришло в молодую семью нежданно-негаданно.
— В три месяца мы решили сделать Спартаку операцию — подрезать уздечку под языком. Процедура была секундная и прошла хорошо, но на следующее утро, когда я подошла к кроватке Спартака, то просто не поверила своим глазам — мой сыночек спал на окровавленной простынке, а из его рта тонкой струйкой текла кровь! — в ужасе вспоминает Анна. — Я тогда схватила сына на руки и стала метаться по комнате, не понимая, что происходит! Мой супруг тотчас вызвал «скорую», и нашего малыша увезли в больницу.
Осмотрев ребенка, врачи пришли к выводу, что кровотечение вызвано тем, что ребенку после операции неудачно зашили уздечку, но вскоре состояние малыша стало резко ухудшаться и его забрали в реанимацию.
— Врачам удалось остановить кровотечение, и состояние сыночка улучшилось. Нам порекомендовали сдать его кровь на анализы, чтобы проверить, нет ли у него проблем со сворачиваемостью крови. Результаты анализов показали, что есть незначительные отклонения от нормы, но на жизнь нашего малыша это не повлияет, — говорит Анна.
Родители вздохнули с облегчением, но спокойствие их было недолгим. С возрастом на теле Спартака стали постоянно возникать огромные гематомы. Хотя врачи постоянно уверяли Анну и ее мужа, что с ребенком все в порядке, родители понимали, что это не так.
— Нам пришлось уплатить порядка двух тысяч гривен, чтобы отправить кровь Спартака на анализ в Берлин, так как тесты на заболевание гемофилией в Украине давали неточные результаты, — рассказывает молодая мама. — Как сейчас помню эти тягостные дни ожидания, когда я со слезами молила Бога, чтобы наши опасения не подтвердились! Но Всевышний распорядился иначе.
Гемофилия в особо тяжелой форме, — тогда эти слова звучали для родителей, как приговор.

Лекарство для жизни
— Сначала начинаешь метаться по врачам, надеясь на то, что они смогут вылечить твоего ребенка. Стучишься во все инстанции, но везде слышишь один ответ — «это неизлечимо». Сердце разрывается от боли, когда понимаешь, что твой ребенок обречен на то, чтобы всю жизнь зависеть от постоянных инъекций! А малыш такой же, как все остальные детки — и умный, и веселый, и сообразительный! — со слезами на глазах говорит Анна.
Но больше всего матерей, чьи дети больны гемофилией, пугает то, что лекарство, которое способно поддерживать нормальную, полноценную жизнь ребенка, практически невозможно приобрести в Украине. Для таких больных инъекции должны быть бесплатными и проводиться в больницах раз в три дня. После укола кровь начинает сворачиваться и ребенок может спокойно ходить, бегать и играть. Но как быть, если этого лекарства нет ни в аптеках, ни в больницах, ни на «скорых»?
— Когда у Спартака открылось внутреннее кровотечение в суставе, мы решили вызвать «скорую», чтобы врачи сделали ему укол «концентрата 9 фактора» (лекарство, предназначенное для лечения и профилактики гемофилии). Но приехавшие медики только развели руками, заявив, что этих инъекций у них нет. Не оказалось их и в «Охмадете». Проведя весь день на телефоне, я таки узнала, где можно срочно приобрести лекарство, но цена за него была просто космической — 6 тысяч гривен одна ампула! К счастью, быстро собрать сумму нам помогли наши друзья, и жизнь Спартака была спасена, — вспоминает Анна.
В Украине есть единственный поставщик «концентрата 9 фактора» — компания «Бакстер». МЗО Украины ежегодно заказывает у нее инъекции для больных гемофилией, но партии этого лекарства настолько малы, что на 20 больных детей приходится всего по 2 ампулы! Купить же за свои деньги в «Бакстер» «концентрат 9 фактора» невозможно, так как фирма не является реализатором. Вот и приходится матерям отдавать все свои деньги и доставать спасительные инъекции для больных детей в других странах!

Вместе против болезни
Чтобы получить хоть какую поддержку и помощь, бедная Анна стала писать письма на имя президента, пыталась выйти на других высокопоставленных лиц, но все было без толку.
— Когда в «Охмадет» с визитом приехала жена бывшего президента Украины, одна из матерей вырвалась вперед и бросилась к ней в ноги с мольбой о помощи. Женщина рыдала и просила помочь нашим больным гемофилией деткам, ведь они так хотят жить. Но все мольбы так и не были услышаны, — вспоминает Анна.
Виталий, супруг Анны, предложил своими силами бороться против такого беззакония и создать фонд помощи детям, больным гемофилией.
— Мы все оформили официально, получили лицензию. Наш фонд мы назвали «Подари жизнь и надежду». Мы с мужем — обычные люди, но понимаем, что с тем беззаконием, которое учиняют над такими больными детьми, мы должны бороться сообща, объединившись, — рассказывает девушка. — Сколько матерей (а в основном таких деток тянут матери-одиночки, так как мужья отказываются от них) должны на своих хрупких плечах нести такую тяжелую ношу!
Маленького Спартака Анна и Виталий стараются воспитывать как обычного здорового ребенка, но малыш уже понимает, что он «особенный» и без укола ему играть и бегать нельзя.
— Когда мы выходим на улицу, Спартак смотрит мне в глаза и спрашивает, когда же будет «укольчик» и он сможет поиграть с другими детками? Я, сдерживая слезы, объясняю, что нужно немножко подождать, а он, маленький мой, все понимает и тихо, на ушко, говорит, что хочет жить, — уже не сдерживая слез, признается молодая мама. — Самое страшное, что теперь для сыночка инъекции — самый радостный момент, ведь после них, пусть и недолго, он может быть таким же, как здоровые малыши. Но уже сейчас ему больно ходить, от постоянного кровотечения опухает левая ножка и без препарата он может стать инвалидом. Мне даже помыслить о таком страшно, ведь Спартак у меня такой смышленый, талантливый, недавно победил на конкурсе детского рисунка...
Анна всем сердцем хочет, чтобы ее маленький сын выжил и вырос счастливым человеком. Для этого ему нужен всего лишь один укол в неделю.
Ирина ГИНЖУЛ

Комментарии специалистов
Евгений АВЕРЬЯНОВ, директор Киевского центра гемофилии:

— На сегодня в запасе у медиков всего несколько флаконов препарата для гемофиликов. Даже Киев обеспечен лекарством всего на 5% от требуемого количества Этого препарата нам достаточно только для того, чтобы оказывать неотложную медицинскую помочь больным гемофилией. Мы, к сожалению, очень многим больным отказываем в плановой хирургической помощи. На год нам нужно минимум 40 миллионов гривен. На этот год государство планирует выделить именно 40 миллионов гривен. Правда, всей стране.
Василий НОВАК, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Украины:
— Мы боремся с последствиями уже самой гемофилии. Нужно от 350 до 500 миллионов в год для того, чтобы обеспечить минимальную рекомендованную дозу. Профилактика и своевременная диагностика позволяет людям с этим заболеванием нормально жить. Это в европейских странах. В Украине же практически все больные гемофилией становятся инвалидами.
Кстати
Верховная Рада увеличила себе финансирование на 135 миллионов гривен. В 2010 году законодательный орган обойдется украинским налогоплательщикам в 875 миллионов гривен.

Внимание!
Если у вас есть желание помочь Спартаку Стецюку, вы можете перечислить деньги на счет:
Установа ВАТ «Ощадбанк»:
Філія - Дарницьке відділення № 5397 ВАТ «Ощадбанк»
МФО 320553 КОД ЄДРПОУ 02760519
№ транзитного рахунку за операціями з платіжними картками 29247003
№ карткового рахунку 26252505112806
Стецюк Ганна Володимирівна





Источник: http://b-b-c.com.ua/
Категория: Жизненные истории "гемов" | Добавил: игорь (30.12.2010)
Просмотров: 2026 | Комментарии: 1 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Альбомы

новое [14]
научные публикации [16]
законодательство [11]
пресса о гемофилии [26]
донорство [17]
это интересно [8]
Жизненные истории "гемов" [4]
истории реальных гемофиликов.

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Опрос

У Вас коагулопатия?

Всего ответов: 38

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 21836
Новых за месяц: 1792
Новых за неделю: 431
Новых вчера: 73
Новых сегодня: 27
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 21834
Из них
Парней: 21777
Девушек: 59