Воскресенье, 23.04.2017, 19:51
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Каталог статей

Главная » Статьи » Жизненные истории "гемов"

Игорь Пырх: «Когда врачи заменили разрушенный сустав искусственным, я первый раз за год смог нормально поспать»
Впервые в Украине эндопротезирование локтевого сустава провели больному гемофилией — заболеванием, при котором не сворачивается кровь. Без введения определенных дорогостоящих препаратов человек рискует погибнуть от кровотечения

Когда мы пришли в больницу, застали Игоря на перевязке. Несмотря на то что его беспокоили послеоперационный шов и гематома, мужчина радостно улыбался.

— Зато правая рука теперь не болит так сильно, как раньше, — говорит 36-летний Игорь Пырх (на фото в заголовке). — Боли порой были просто невыносимыми, я не мог нормально спать. Обезболивающие таблетки и противовоспалительные кремы помогали слабо и лишь на короткое время. Когда мне сделали рентген, оказалось, что из-за частых кровоизлияний, которые происходят у больных гемофилией, правый локтевой сустав был полностью разрушен. «Единственный выход — заменить его искусственным», — сказали врачи. Однако эндопротез стоил дорого — пять тысяч долларов. Таких денег у меня не было. В течение года я отправлял письма с просьбой о помощи во всевозможные благотворительные фонды, государственные организации, и наконец мне выделили долгожданный эндопротез.

Кроме того, что правая рука болела, левая у меня нерабочая из-за давнего перелома. Если бы мне сейчас не заменили локтевой сустав, я вскоре перестал бы владеть и правой рукой. В последнее время уже с трудом удерживал даже ложку.

— Технически это была очень сложная операция, ведь ее проводили пациенту, страдающему гемофилией: малейшая травма тканей, сосудов могла привести к объемной кровопотере, — рассказывает директор Киевского городского научно-практического центра диагностики и лечения больных с патологиями гемостаза, старший научный сотрудник Института гематологии и трансфузиологии НАМН Украины, хирург-гематолог кандидат медицинских наук Евгений Аверьянов (на фото). — Перед операцией пациенту ввели достаточное количество необходимого препарата — концентрата восьмого фактора. Так что кровотечение во время вмешательства у него было небольшое — как и у обычных больных. Показатели крови мы контролировали постоянно: до операции, в ходе нее, а также после. Операция длилась три с половиной часа. Ее проводил один из наиболее опытных в Украине хирургов-ортопедов Андрей Бабко. Эндопротезирование локтевого сустава в нашей стране стали выполнять совсем недавно, а больному гемофилией такую операцию сделали впервые. Конечно, гематома у Игоря Михайловича больше, чем у обычных пациентов, перенесших подобное вмешательство, рана заживает хуже. Поэтому и период реабилитации у него будет более длительным. Все это время мужчине постоянно придется принимать антигемофильный препарат, чтобы не возникали кровоизлияния и скорее восстанавливались ткани. Игорь уже тренируется сгибать и разгибать руку, и у него все получается.
«Больше всего меня мучают желудочные кровотечения»

В палате вместе с Игорем практически постоянно находится его мама.

— Когда сына забрали на операцию, я не могла найти себе места, думала, что сердце разорвется, — говорит Любовь Григорьевна. — И только увидев его после вмешательства улыбающимся, успокоилась. С самого раннего детства Игорь больше времени проводит в больницах, чем дома. Обычно я рядом с ним. Пережили уже столько всего! Конечно, операция ему была необходима, но ведь это большой риск. Старалась думать только о хорошем и все время молилась.

…О болезни сына я узнала не сразу. Когда отдала его в три с половиной года в садик, удивлялась, почему он постоянно возвращается домой с огромными синяками. Позже у него стали опухать суставы. Врачи никак не могли поставить диагноз. Лишь спустя полгода нам сказали, что у Игоря тяжелая форма гемофилии. Сколько слез я тогда выплакала… Откуда взялась эта болезнь? У нас в роду гемофилии ни у кого не было. Не страдали этим заболеванием и родственники мужа.

Но надо было как-то жить дальше и растить сына. Раньше не было препаратов концентрата восьмого фактора свертывания крови, который необходим Игорю. Тогда больным детям несколько раз в неделю вводили криопреципитат. Это был плохо очищенный сухой концентрат плазмы донорской крови. После введения раствора у ребенка температура повышалась до 40 градусов, начинался озноб, тело покрывалось огромными волдырями. Однако препарат все равно помогал сохранить жизнь, поскольку останавливал кровотечения. Игорь был очень подвижным ребенком, постоянно бегал, ударялся. Я так завидовала мамам, у которых спокойные дети…

— Я знал, что мне нельзя драться с мальчишками в школе, но не позволял, чтобы меня обижали, боролся за справедливость с помощью кулаков, — смеется Игорь. — Поэтому на теле практически не было живого места — одни ссадины и гематомы. Отец регулярно ходил в школу, беседовал с учителями, одноклассниками, их родителями. Но все напрасно. Левую руку я повредил, катаясь с друзьями на санях с крутой горы: упал на снег, а сверху меня придавил мой приятель… Кости после перелома срослись неправильно, рука безжизненно болталась. Ее вытягивали с помощью аппарата Илизарова, проводили всевозможные реабилитационные процедуры, но ничего не помогало.

— Когда начиналось кровотечение, мы немедленно отправлялись в больницу, — продолжает мама Игоря. — Не забуду тот день, когда застряли в пробке на Московском мосту. Сын истекал кровью, а мы не могли ничего сделать. Наверное, простояли около часа, но мне казалось, что прошла вечность. Думала тогда, что потеряю ребенка. Были случаи, что даже в больнице долго не удавалось остановить кровотечение, ведь необходимых препаратов в достаточном количестве не было. Сыну вводили все подряд, что оказывалось у врачей под рукой: и криопреципитат, и свежезамороженную плазму, и донорскую кровь…

И даже находясь под присмотром врачей, Игорь умудрялся причинить себе вред. Как-то вышел на прогулку и побрел на детскую железную дорогу, которая находится здесь же, на Сырце, возле больницы. Где-то там упал и разбил себе голову. Ему тогда было 16 лет.

— Врачи зашили рану, а ночью я вдруг проснулся в липкой луже, — вспоминает Игорь. — Когда включил свет, увидел, что вся постель залита кровью. Видимо, во сне неудачно повернулся и зацепил шов. Еле дошел тогда до поста медсестры.

Но больше всего мне докучают желудочные кровотечения. Они случались раз десять и обычно протекали бессимптомно, что очень опасно! В случае любого кровотечения мне нужно срочно вводить внутривенно препарат концентрата восьмого фактора, а я даже не знаю о возникшей проблеме. Только когда появляются кровавые рвота и стул, становится понятно, что происходит.

С небольшими кровотечениями я могу справиться самостоятельно. Благо сегодня меня и других больных обеспечивают необходимыми антигемофильными препаратами. Даже если я случайно порежусь во время бритья, приходится колоть концентрат восьмого фактора. Перекись водорода не поможет. Антигемофильный препарат надо вводить даже перед лечением зубов.

Из-за постоянных кровоизлияний в суставы у меня возникали гематологические артрозы. Приходилось делать операцию на коленном суставе правой ноги.

Еще давно, где-то в 1984 году, во время вливания одного из препаратов, сделанных из донорской крови, мне занесли гепатит С. Теперь постоянно приходится бороться еще и с этим заболеванием. Ежемесячно в поликлинике мне выделяют препараты от гепатита на сумму четыре-пять тысяч гривен. Но иногда приходится самому приобретать дорогостоящие лекарства. Я работаю на автомобильной стоянке. Покупать медикаменты помогает отец.

Вообще, мне повезло с родными, друзьями и врачами. Они постоянно меня поддерживают. Составлять письма с просьбой о том, чтобы мне выделили эндопротез локтевого сустава, помогал мой друг Серго Нахатакян. Он хирург-травматолог, заведует хирургическим отделением поликлиники № 2 Деснянского района. Мы отсылали письма в благотворительные фонды, в горздрав, в Минздрав. Документ о том, чтобы мне выделили эндопротез локтевого сустава, подписал вице-премьер-министр Украины Константин Грищенко.
«36 лет я растила страдающего гемофилией сына, а теперь у моего внука эта же болезнь»

— Операцию мне провели в Центре патологии гемостаза, который находится на базе киевской клинической больницы № 9, — говорит Игорь. — Когда очнулся после наркоза, руку не чувствовал, она сначала была онемевшей. Сейчас уже понимаю, что разработаю ее.

— Сложность операции заключалась в том, что на первом этапе нужно было выделить и сохранить локтевой нерв, — рассказывает хирург-ортопед, старший научный сотрудник Института травматологии и ортопедии НАМН Украины кандидат медицинских наук Андрей Бабко (на фото). — Затем важно было аккуратно удалить все разрушенные части локтевого сустава (он состоит из трех суставов), не повредив при этом окружающие ткани, а после так же осторожно установить эндопротез. Поэтому эндопротезирование локтевого сустава — более кропотливая работа, чем, скажем, тазобедренного. Операция и длится дольше. Если на замену тазобедренного сустава уходит примерно полтора часа, то локтевой устанавливают два с половиной. В случае с больным гемофилией потребовалось еще больше времени. У пациента возникли проблемы с локтевым нервом.



Операции по замене локтевого сустава в Украине выполняют совсем недавно. Их сделали всего около сорока. Такое эндопротезирование проводят лишь в клинике Института ортопедии.

— Я очень благодарен Андрею Бабко за профессионально выполненную операцию, — продолжает Игорь. — Теперь чувствую себя гораздо увереннее. Хочу сказать большое спасибо доктору Евгению Аверьянову, у которого регулярно прохожу лечение, а также главному врачу больницы № 9 Михаилу Валюку. К ним я могу обратиться в любой момент. По поводу лечения советуюсь только с гематологами, потому что бывали случаи, когда участковые врачи назначали препараты, которые мне противопоказаны.

— Провести операцию по замене локтевого сустава мы смогли благодаря тому, что нашему пациенту приобрели протез за бюджетные деньги, — говорит хирург-гематолог Евгений Аверьянов. — Раньше мы делали эндопротезирование коленных и тазобедренных суставов. Таких операций выполнили уже 14. Подобные вмешательства можно проводить только в нашем киевском центре, а также во Львовском институте патологии крови, где тоже есть соответствующая лабораторная база, позволяющая определить вид и тяжесть нарушений системы свертывания крови. У многих больных гемофилией, которых в Киеве зарегистрировано 240, регулярно возникают кровоизлияния в суставы. Без адекватного и своевременного лечения они становятся инвалидами. Чтобы обеспечить наших пациентов необходимыми препаратами, в год требуется примерно 70 миллионов гривен. В нынешнем году государство запланировало закупить антигемофильные лекарства на сумму 12 миллионов. Поэтому больные принимают препараты только в случае острой необходимости — когда нужно остановить кровотечение и во время операций.

Во многих странах, например в Канаде, США, Израиле, существует профилактика гемофилии. Больным вводят лекарство два-три раза в неделю. Это позволяет поддерживать приближенный к норме уровень дефицитного фактора свертывания в крови. Благодаря этому больные чувствуют себя так же хорошо, как и здоровые люди. Многие занимаются спортом, служат в армии. В нашей стране профилактическое лечение получают только дети с тяжелой формой гемофилии.

— Наверное, как и любой человек, я мечтаю встретить любимую женщину, создать семью и вырастить сына, — делится Игорь самым сокровенным. — Кстати, замечено, если у больного гемофилией мужчины рождается мальчик, заболевание на этом обрывается.

— Гемофилия, А (такой вид заболевания у Игоря) и В встречается только у мужчин, — объясняет Евгений Аверьянов. — Женщины, у которых есть патологический ген, не болеют, но передают недуг своим сыновьям, а носительство болезни — дочерям. Однако есть большая вероятность того, что у больного папы родится здоровый сын. Ведь ген гемофилии может передаваться только с Х-хромосомой, а мальчик от отца получит лишь Y-хромосому. Поэтому так важно, чтобы мама была здорова.

— К сожалению, для нашей семьи история гемофилии не закончилась, — сетует Любовь Григорьевна. — У моей дочери Маши родился сын, и выяснилось, что он болен. Сейчас Глебке три годика. О болезни малыша мы узнали два года назад. Дочка с ребенком отдыхала в Белоруссии у родственников, и вдруг в один из дней у Глеба ни с того ни с сего сильно опухла щечка. Когда они приехали в больницу, Маша сразу сказала, что в семье есть больной гемофилией. Исследование подтвердило, что у малыша именно эта болезнь. Сейчас ему регулярно проводят профилактическое лечение. Дочь уже вся извелась, постоянно на нервах. Это очень тяжело. 36 лет я растила страдающего гемофилией сына, а теперь у меня родился внук, и у него то же заболевание. Дал бы Бог силы пережить все это нашей семье во второй раз…

Татьяна МИХАЙЛЕНКО, «ФАКТЫ»

http://fakty.ua/

Категория: Жизненные истории "гемов" | Добавил: игорь (20.10.2013)
Просмотров: 783 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Альбомы

новое [14]
научные публикации [16]
законодательство [11]
пресса о гемофилии [26]
донорство [17]
это интересно [8]
Жизненные истории "гемов" [4]
истории реальных гемофиликов.

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Опрос

У Вас коагулопатия?

Всего ответов: 38

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 24382
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24380
Из них
Парней: 24323
Девушек: 59