Понедельник, 11.12.2017, 13:34
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Каталог статей

Главная » Статьи » пресса о гемофилии

Родовой шок
В актюбинском роддоме умерла молодая беременная женщина, страдающая редким заболеванием. Спасти ребёнка тоже не удалось. Её родственники считают, что так получилось из-за равнодушия и халатности медиков. Врачи уверяют, что сделали всё возможное для спасения роженицы. И только теперь выясняется, что в городе не имеется необходимых препаратов, а лаборатории не оснащены соответствующим оборудованием. Местная медицина оказалась бессильна. 

Эльмире было всего двадцать пять лет. Казалось, впереди вся жизнь. Но судьба распорядилась по-своему: испытать радость материнства ей так и не довелось. 15 июля она умерла в родильном отделении актюбинской БСМП. 

О том, что больна болезнью Виллебранда (разновидность гемофилии), считающимся редким заболеванием, Эльмира узнала не так давно, но, судя по всему, считала, что особого повода для беспокойств нет. Тем более что особых проблем ей болезнь не доставляла. Она получала профилактическое лечение, и медики говорили о лёгком течении заболевания. Никто не ставил вопрос и об инвалидности. 

Считается, что при данном заболевании женщина может иметь детей. И Эльмира вместе со своим мужем Исламом приняли решение завести ребёнка. Когда она поставила медиков в известность о своей беременности, её поставили на учёт и позже направили на обследование в Центр акушерства, гинекологии и перинатологии города Алматы. Столичные специалисты обнадёжили женщину, сказали, что всё протекает нормально и что рожать она вполне может в роддоме своего города. 

У неё был постоянный страх 

– Из Алматы она приехала в нормальном состоянии, там она даже поправилась. Все анализы у неё были хорошие. Когда она решила завести ребёнка, я ей сказала: может, не стоит, но она ответила, что гематолог, у которой она состояла на учёте, ей разрешила. Шестого июля ей стало плохо, Эльмира подумала, что это схватки. Мы вызвали «скорую», просили, чтобы везли в гематологию, но нас привезли в БСМП. Оттуда выйти мы уже не могли: её не отдавали, хотя я видела, что на ноге лопнул капилляр, оттёки пошли. Я и в дальнейшем настаивала, чтобы перевести Эльмиру в гематологическое отделение. Мне хотелось её сохранить. Если не родит, пусть не будет этого ребёнка, но мне нужен был мой ребёнок. Но завотделением патологии родильного дома Руденко настояла, что она должна лежать там. Но ведь они по её заболеванию толком ничего не знают, знает лишь её лечащий врач-гематолог Борисова. Я убеждена, что всё случилось из-за того, что они её вовремя не отпустили и вовремя не оказали нормальное лечение, – говорит мама Эльмиры Альзера АУКЕНОВА. 

Кроме того, родственница считает, что к дочери медики роддома отнеслись чёрство. 

– Пусть она болеет, пусть у неё такой диагноз. Но я лежала с ней в больнице, я просто была поражена отношением врачей. Ей и так было тяжело, а на неё ещё давили морально. «Ты завтра умрёшь, мы не сможем тебя спасти. Кого теперь спасать тебя или ребёнка? Кто тебе разрешил беременеть? Мы тебя не спасём». Врачи её морально убивали, после этого она ничего уже не хотела: ни есть, ни пить. Один врач забежал и сказал: «Ты мне скажи, когда ты будешь рожать, я в тот день вообще на работу не выйду». У неё был постоянный страх, и она постоянно плакала, – утверждает мать женщины. 

Все попытки матери Эльмиры вызвать опытного гематолога, у которого наблюдалась женщина, ни к чему не привели. По словам женщины, специалист отвечала, что не нужно паниковать, что все анализы хорошие, и что Эльмира сама родит и её присутствие необязательно. 

После смерти родственникам выдали заключение о причине летального исхода. В нём указывается, что это произошло из-за дефицита восьмого и девятого фактора, что и является проявлением её редкой болезни. Этот дефицит восполняется специальными препаратами, которых близкие предоставляли в достаточном количестве. Почему так произошло? Этот вопрос не даёт покоя убитой горем матери. «Иммунат» – 16 упаковок, который выписал участковый врач, нам вернули обратно. Ей надо было уделить немного больше внимания, она была такая сильная и все боли стойко терпела», – плачет мама. 

Мы сделали всё возможное 

Эльмира лежала в отделении, в котором работают опытные специалисты, которые спасли жизнь многим женщинам и новорожденным. Медики объясняют, что всё делали правильно и причин у родственников их винить быть не должно. 

– Шестого июля вечером я случайно узнала, что поступила такая пациентка. И уже утром седьмого, несмотря на то, что был праздничный день, пришла в отделение. В Центре переливания крови я выпросила под честное слово, что позже предоставим рецепты от участкового врача, препарат «Иммунат». Я созвонилась с её участковым врачом. Эльмира собиралась рожать у профессора Абиловой. Но из-за того, что при поступлении её состояние было тяжёлое, наблюдался сильный болевой синдром, даже приходилось делать наркотики, я сказала, что переводить нельзя, а в гематологическое отделение при таком сроке беременности её просто не возьмут. Вдруг начнётся «отслойка» – это самое серьёзное осложнение при этой патологии. Тут на месте мы можем вызвать любого специалиста. Поэтому я сама разговаривала с мамой и объяснила: мне кажется, что вариант нашей многопрофильной больницы был на тот момент более приемлемый. Мы ей выделили в виде исключения отдельную палату, чтобы мама могла ухаживать, – рассказывает заведующая отделением патологии родильного дома при БСМП Людмила Руденко. 

Однако, как признаются корифеи, работать им зачастую приходится «вслепую»: даже необходимые лабораторные исследования сделать в условиях Актобе невозможно из-за отсутствия соответствующего оборудования. 

– Подобный случай встречается один на 10-20 тысяч. Это наследственное заболевание. Женщина поступила в тяжёлом состоянии. Уже в первые сутки она была проконсультирована гематологом. Заболевание, которым она страдала, – гематологическое, и женщина погибла не от акушерских осложнений, а от основного заболевания. Вся терапия проводилась согласно рекомендациям и назначениям гематолога. Несколько раз мы проводили консилиум по поводу данной женщины. Её состояние связано с особенностями восьмого фактора крови. И всю терапию надо проводить под контролем этого 8-го фактора, – говорит Людмила Руденко. 

Как объясняют медики, ни в одной из местных клиник, в которые они обращались, не имелось лабораторного оборудования для определения количества этого самого восьмого фактора. А бесконтрольное применение гемостатических препаратов, по их словам, могло привести к осложнениям. «Таким образом, мы сгущаем кровь и нарушаем ещё более и так нарушенную микроциркуляцию, что может вызвать ухудшение состояния», – говорит медик. 

Поэтому было принято решение готовить выписку в алматинский центр, где могли оказать специализированную помощь. Медики уверены, что женщину надо было направлять в столичную клинику с самого начала, но в таком состоянии, в каком она поступила в БСМП, сделать это уже не было возможности. «Она была нетранспортабельна. А в самолёт в таком сроке беременности не допускают», – объясняют они. 

Использование таких мощных препаратов для остановки крови, как «Новосевен», врачи тоже исключают. 

«Новосевен» применяется при акушерских кровотечениях. В данном случае «отслойки» не было. Наружного кровотечения не было. У неё нарушен внутренний слой сосудов – эндотелий. Он способствует тромбообразованию. А если не образуется тромб, то кровь не сворачивается и сосуд пропускает, как «дырявый» шланг. Поэтому речь не идёт о лопнувшем сосуде и остановке кровотечения. Кровь пропитывается через неполноценную стенку сосудов. И внутренние органы на уровне капилляров тромбируются, – объясняют они. 

Те 16 упаковок «Иммуната», которые вернули, были рассчитаны на роды, – объясняют представители родильного отделения. 

– Мы не виноваты, что мы работаем на уровне «каменного» века. У нас нет нормального оборудования и нормальной лаборатории, академический город – и нет подобающей лаборатории для определения твёрдой системы крови. То же самое в акушерстве. Если начинается кровотечение, мы работаем вслепую, – говорит заведующий родильным отделением БСМП Владимир АВРАМЕНКО. 

Её могло спасти лекарство? 

В облздраве не связывают сложившуюся ситуацию с отсутствием возможности полноценного лабораторного исследования. Здесь склонны считать, что помочь могли более сильные препараты. 

– Мы проводили совет, посвящённый профилактике больных различными формами гемофилии. В принципе лечение и профилактика этих больных одно и то же: применение «Иммуната» и «Новосевена». Но при болезни Виллебранда наиболее эффективными являются другие препараты, такой, как «Фейботим». Сейчас на учёте с этим заболеванием состоит всего один человек – мужчина, тем не менее мы решили закупить этот препарат. Гематологи считают, что эта женщина получала достаточную дозу. Но ей лучше было бы получать именно этот препарат: он производный от тех, но с большей концентрацией девятого фактора, – говорит заместитель директора департамента здравоохранения Актюбинской области Жанибек НАРМУХАМЕДОВ. 

Почему нет условий для исследований в лабораториях, и врачам приходится работать вслепую? 

Особой необходимости в этом нет. У нас многие страдают анемией, но не всем же подряд определяем уровень железа. А просто назначаем препараты железа, фолиевую и аскорбиновую кислоты. И в памятках к этим препаратам написано, что не всегда нужно определять содержание этого фактора, – говорит Жанибек Нармухамедов. 

По словам представителя облздрава, в ближайшее время необходимые реактивы для лабораторий будут закуплены. Так же в скором времени появится в Актобе и новый препарат «Фейботим». Жаль, что всё это делается после смерти человека. 

Юрий Подгрушный, председатель актюбинского общества больных гемофилией: 

– В заключение о смерти пишут дефицит восьмого фактора. Как может это быть при таком объёме необходимых лекарств? Не спасти ни ребёнка, ни маму – это безграмотность врачей. Сейчас проводятся сложные операции по замене гемафиликам суставов, а тут обычные роды. Что такое дефицит восьмого фактора, когда сейчас город забит этим препаратом? Есть более серьёзный препарат – «Новосевен», его вообще не применяли. Необходимо было просто провести подобающую терапию. 

Куляш Сагиндикова, заведующая гематологическим отделением Медицинского центра Западно-Казахстанской медицинской академии: 

Всё, что положено она получала. Перевести женщину в гематологическое отделение было просто нельзя, она должна находиться только в роддоме. Все необходимые уколы она получала. Гематолог её смотрел. 16 упаковок вернули, потому что передозировка тоже не допускается. О том, что у женщины хороший прогноз, никто не говорил. Она вышла замуж, забеременела, ей говорили, что нельзя. Но она пришла уже беременная, а прервать не имеем права, тем более она категорически заявила: «хочу родить».


№ 31 (396) от 11.08.2008
Алина ПАК, Актобе
http://www.megapolis.kz/show_article.php?art_id=9897

Категория: пресса о гемофилии | Добавил: игорь (10.08.2008)
Просмотров: 1396 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Альбомы

новое [14]
научные публикации [16]
законодательство [11]
пресса о гемофилии [26]
донорство [17]
это интересно [8]
Жизненные истории "гемов" [4]
истории реальных гемофиликов.

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Опрос

Оцените мой сайт

Всего ответов: 47

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 24382
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24380
Из них
Парней: 24323
Девушек: 59