Новые этапы в лечении гемофилии в России
29.09.2007
27 сентября в «РИА Новости» - Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) и компания Ново Нордиск А/С, производитель уникального препарата - фактора свертывания крови НовоСэвен® провели пресс-конференцию на тему «Новые этапы в лечении гемофилии в России». Демонстрацией новых возможностей, открывшихся перед пациентами с диагнозом гемофилия, стала уникальная экспедиция на Эльбрус, состоявшаяся в середине августа этого года.
В ходе пресс-конференции Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал о Всероссийском творческом конкурсе «Скажи жизни «ДА!», проведенном среди детей и подростков, больных гемофилией. Ребята из разных регионов России боролись за главную награду конкурса – возможность стать участником экспедиции на Эльбрус. «Еще несколько лет назад мы не могли себе такое даже представить, - сказал Юрий Жулев, - для детей было подвигом просто выйти во двор. Мальчишки доказали, что при наличии соответствующей терапии они могут вести нормальный образ жизни и даже заниматься экстремальными видами спорта».
Из выбранных тайным голосованием десяти победителей семеро отправились на Эльбрус, и только трое из них сумели пройти весь путь до конца и покорить высоту в 4800 метров. Но сегодня чествовали и награждали всех победителей конкурса. Семнадцатилетний Сергей Чашников, студент МГТУ им. Баумана, водрузивший российский флаг на конечной точке маршрута, сказал: «Благодаря этому проекту впервые на всю страну прозвучала тема гемофилии. И не как исторический экскурс, воспоминание о сыне последнего российского императора царевиче Алексее, а как рассказ о людях, которые сегодня, здесь и сейчас, живут, борются и побеждают тяжелый недуг».
Вручая награды победителям конкурса, академик РАН и РАМН Андрей Иванович Воробьев, директор Гематологического научного центра отметил, что первое в нашей стране специализированное отделение для больных гемофилией было открыто на базе Центра еще 20 лет назад. «Тогда все пациенты были глубокими инвалидами, и вот теперь восхождение на Эльбрус! Когда я узнал об этой экспедиции, то был просто поражен, - признался академик Воробьев, - Ваш успех – это и наша награда. Мы знаем, что недаром живем на этом свете».
Руководитель экспедиции на Эльбрус, вице-президент компании Ново Нордиск Питер Солберг сказал: «Я искренне восхищен мужеством ребят, и тех которые дошли до конца, и тех, кого врачи не пустили дальше. Все они взяли свою высоту, сумели преодолеть свою болезнь. И это их главная победа. Значение этого события для всех людей с гемофилией становится понятным только сейчас. Это не просто уникальная экспедиция, это – прорыв к новым возможностям людей с гемофилией».
Лекарственное обеспечение больных гемофилией осуществляется в рамках программы ОНЛС (Обеспечения необходимыми лекарственными препаратами). Впервые за много лет люди стали получать адекватное лечение самыми современными препаратами. Однако сегодня все эти достижения под угрозой. По данным ВОГ в некоторых регионах страны начались сложности с поставками лекарств. По мнению Андрея Ивановича Воробьева перебои в обеспечении препаратами для лечения больных гемофилией абсолютно не допустимы «Нельзя тушить пожар с перерывом на обед,» - подчеркнул академик.
28.09.2007 РИА Новости
Источник: http://blood.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=730&Itemid=258 |