Гемофилия в Молдове
Главная » 2012 » Апрель » 14 » Жизнь с диагнозом “гемофилия”
20:10 Жизнь с диагнозом “гемофилия” | |
| 17 апреля многие страны отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. К сожалению, этот недуг не обошел стороной и граждан нашей республики, в которой по официальным данным зарегистрировано 1448 человек, страдающих "царской болезнью". О том, как осуществляется поддержка больных гемофилией в Азербайджане, "Неделе" рассказала президент Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара ГУСЕЙНОВА. - Гюльнара ханум, в республике насчитывается около 1,5 тыс. человек, страдающих гемофилией. Их число возрастает по сравнению с показателями предыдущих лет? - Число больных гемофилией в Азербайджане возросло и связано это с тем, что в этой области налаживается качественное лечение и диагностика, способные выявить все большее количество людей, которым необходима качественная медицинская помощь. - На каком этапе можно выявить гемофилию? - Гемофилия - это врожденное заболевание, которое передается от мамы к сыну. К сожалению, у нас в республике не проводятся анализов ДНК, которые могли бы выявить гемофилию у ребенка, находящегося еще в утробе матери. К примеру, подобная диагностика проводится в Иране - если люди при вступлении в брак знают, что у них в роду имелись больные гемофилией - они сдают анализы, которые помогают определить, является ли женщина носителем заболевания. Больные гемофилией могут внешне выглядеть здоровыми и некоторое время родители даже могут и не подозревать о болезни ребенка. Но при малейшем набавлении на мышцы малыша образуются кровоподтеки, что является первым признаком болезни. Очень часто родители не обращаются к врачам, думая, что у ребенка "плохое мясо", это в корне неправильно. Потеря времени приводит к гемартрозам - кровоизлиянию в суставы, что является зачатками инвалидности. Больным должна быть оказана своевременная помощь. - Какую помощь могут оказать окружающие больному в случае кризиса? - В первую очередь нужно сразу положить лед на ушибленное место, но если приложить лед через 2 часа после ушиба, он может навредить. Если вовремя не ввести препарат для остановки кровотечения, больной может стать инвалидом. - Какова "география" этого заболевания в республике, другими словами, в каких регионах насчитывается основной процент больных? - Более половины больных гемофилией находятся в столице, так как в Баку с 1973-го года существует Центр гемофилии. На протяжении всех этих лет граждане из разных регионов республики, страдающие страшным недугом, обращались в Центр, где проходили обследование и получали медицинские препараты. Профиль деятельности Ассоциации больных гемофилией - проведение консультаций, благодаря которым больные и их родственники получают информацию о том, как оказать первую помощь и куда обращаться при кровотечениях. В данный момент Ассоциация функционирует только в столице, но мы бы хотели открыть свои центры и в регионах республики. Гемофилия - это наследственное заболевание, характеризующееся несвертываемостью крови, поэтому при ушибах и небольших порезах наступает обильное кровотечение, в связи с этим медицинская помощь должна быть своевременной, только этим можно помочь больному и предотвратить инвалидность. В Газахе (эта самая отдаленная точка от Баку) живет больной, который в случае критического момента не сможет обратиться в столицу, но если бы Центр гемофилии располагался, к примеру, в Гяндже, шансы больного на своевременную помощь увеличились бы в разы. В Губе, Мингечавире, Шамкире, Шеки, Гяндже и Ленкоране были проведены индивидуальные консультации с больными электронный банк данных. - С какими проблемами сталкивается ваша организация при оказании необходимой поддержки больным гемофилией? - В рамках Госпрограммы правительство республики закупает дорогостоящие лекарственные препараты, способные остановить кровотечение, которые должны передаваться в пользование больным бесплатно, но этих препаратов недостаточно. По словам врачей, только 30% больных гемофилией могут получить бесплатный медицинский препарат для остановки крови, и, как правило, бесплатные медикаменты получают только те больные, которые проходят лечение в Баку. Мы хотим приблизить помощь к людям, страдающим гемофилией, которые проживают в регионах. Мы уже создали "зачатки" небольших центров поддержки больных гемофилией в Губе, Мингечавире, Гяндже и Ширване - центры оснащаются, но нам не хватает квалифицированных кадров. Мы надеемся, что в скором времени эти проблемы будут решены и больные будут получать жизненно необходимую помощь на местах. | |
|
| |
| Всего комментариев: 1 | ||
| ||
... |
|---|
translate |
|---|
Меню |
|---|
Форма входа |
|---|
Праздники |
|---|
 |
Календарь |
|---|
Опрос |
|---|
Поиск |
|---|
Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60