Жизнь с диагнозом “гемофилия” - 14 Апреля 2012 - Гемофилия в Молдове
Пятница, 09.12.2016, 21:13
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2012 » Апрель » 14 » Жизнь с диагнозом “гемофилия”
20:10
Жизнь с диагнозом “гемофилия”
17 апреля многие страны отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. К сожалению, этот недуг не обошел стороной и граждан нашей республики, в которой по официальным данным зарегистрировано 1448 человек, страдающих "царской болезнью". О том, как осуществляется поддержка больных гемофилией в Азербайджане, "Неделе" рассказала президент Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара ГУСЕЙНОВА.


- Гюльнара ханум, в республике насчитывается около 1,5 тыс. человек, страдающих гемофилией. Их число возрастает по сравнению с показателями предыдущих лет?
- Число больных гемофилией в Азербайджане возросло и связано это с тем, что в этой области налаживается качественное лечение и диагностика, способные выявить все большее количество людей, которым необходима качественная медицинская помощь.
- На каком этапе можно выявить гемофилию?
 - Гемофилия - это врожденное заболевание, которое передается от мамы к сыну. К сожалению, у нас в республике не проводятся анализов ДНК, которые могли бы выявить гемофилию у ребенка, находящегося еще в утробе матери. К примеру, подобная диагностика проводится в Иране - если люди при вступлении в брак знают, что у них в роду имелись больные гемофилией - они сдают анализы, которые помогают определить, является ли женщина носителем заболевания. Больные гемофилией могут внешне выглядеть здоровыми и некоторое время родители даже могут и не подозревать о болезни ребенка. Но при малейшем набавлении на мышцы малыша образуются кровоподтеки, что является первым признаком болезни. Очень часто родители не обращаются к врачам, думая, что у ребенка "плохое мясо", это в корне неправильно. Потеря времени приводит к гемартрозам - кровоизлиянию в суставы, что является зачатками инвалидности. Больным должна быть оказана своевременная помощь.
- Какую помощь могут оказать окружающие больному в случае кризиса?
- В первую очередь нужно сразу положить лед на ушибленное место, но если приложить лед через 2 часа после ушиба, он может навредить. Если вовремя не ввести препарат для остановки кровотечения, больной может стать инвалидом.
- Какова "география" этого заболевания в республике, другими словами, в каких регионах насчитывается основной процент больных?
- Более половины больных гемофилией находятся в столице, так как в Баку с 1973-го года существует Центр гемофилии. На протяжении всех этих лет граждане из разных регионов республики, страдающие страшным недугом, обращались в Центр, где проходили обследование и получали медицинские препараты. Профиль деятельности Ассоциации больных гемофилией - проведение консультаций, благодаря которым больные и их родственники получают информацию о том, как оказать первую помощь и куда обращаться при кровотечениях. В данный момент Ассоциация функционирует только в столице, но мы бы хотели открыть свои центры и в регионах республики. Гемофилия - это наследственное заболевание, характеризующееся несвертываемостью крови, поэтому при ушибах и небольших порезах наступает обильное кровотечение, в связи с этим медицинская помощь должна быть своевременной, только этим можно помочь больному и предотвратить инвалидность. В Газахе (эта самая отдаленная точка от Баку) живет больной, который в случае критического момента не сможет обратиться в столицу, но если бы Центр гемофилии располагался, к примеру, в Гяндже, шансы больного на своевременную помощь увеличились бы в разы. В Губе, Мингечавире, Шамкире, Шеки, Гяндже и Ленкоране были проведены индивидуальные консультации с больными электронный банк данных.
- С какими проблемами сталкивается ваша организация при оказании необходимой поддержки больным гемофилией?

- В рамках Госпрограммы правительство республики закупает дорогостоящие лекарственные препараты, способные остановить кровотечение, которые должны передаваться в пользование больным бесплатно, но этих препаратов недостаточно. По словам врачей, только 30% больных гемофилией могут получить бесплатный медицинский препарат для остановки крови, и, как правило, бесплатные медикаменты получают только те больные, которые проходят лечение в Баку. Мы хотим приблизить помощь к людям, страдающим гемофилией, которые проживают в регионах. Мы уже создали "зачатки" небольших центров поддержки больных гемофилией в Губе, Мингечавире, Гяндже и Ширване - центры оснащаются, но нам не хватает квалифицированных кадров. Мы надеемся, что в скором времени эти проблемы будут решены и больные будут получать жизненно необходимую помощь на местах.

http://www.nedelya.az/

Просмотров: 452 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 1
1  
Deadly accurate answer. You've hit the buyslele!

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Апрель 2012  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30

Опрос

Ваш возраст

Всего ответов: 32

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 21936
Новых за месяц: 1803
Новых за неделю: 453
Новых вчера: 71
Новых сегодня: 56
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 21934
Из них
Парней: 21877
Девушек: 59