Всемирный день гемофилии: жизнь как ралли "Париж-Дакар" - 19 Апреля 2011 - Гемофилия в Молдове
Воскресенье, 26.03.2017, 16:54
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2011 » Апрель » 19 » Всемирный день гемофилии: жизнь как ралли "Париж-Дакар"
23:56
Всемирный день гемофилии: жизнь как ралли "Париж-Дакар"
Образ жизни больных гемофилией почти ничем не отличается от того, который ведут обычные люди. Они так же встречаются с друзьями, ездят отдыхать, работают, заводят семью и детей. О своей любви к разумному риску и о том, как болезнь изменила его жизнь, РИА Новости во Всемирный день гемофилии рассказал житель Москвы, экс-глава московского областного отделения Всероссийской организации гемофилии Владимир Касьянов.

Гемофилия - генетическое заболевание несвертываемости крови. Хотя носителями дефектного гена являются женщины, страдают гемофилией только мужчины. Заболевание проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Гемофилия известна давно - ученые обнаружили упоминание о ней даже в Талмуде. Но истинную причину заболевания медикам удалось выяснить лишь в 1861 году, когда профессор Дерптского университета Александр Шмидт создал ферментативную теорию семейной кровоточивости. Термином "гемофилия" врачи начали пользоваться уже в XX веке.

Всемирный день гемофилии ежегодно отмечается 17 апреля в честь создателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля, который родился именно в этот день. По замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии этот день призван привлечь внимание мировой общественности к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, и повысить осведомленность об этом наследственном заболевании. В России, по данным Минздравсоцразвития, гемофилией страдают порядка 7 тысяч человек.

"Шишки" детства

Владимир знал о своей болезни с самого раннего детства, но никогда на этом не зацикливался, а вел обычный образ жизни: учился в школе, бегал и дрался с мальчишками, падал и ломал велосипеды.

"Бабушку в школу вызывали из-за меня чуть ли не каждую неделю", - вспоминает он школьные годы.

В то время Владимир особо не задумывался о том, что у него серьезное и редкое заболевание, но болезнь сама напоминала о себе. Например, наметил с друзьями пойти в лес в поход или сдать экзамен, а вдруг заболел и лежишь в больнице. "Поэтому часть мероприятий прошли мимо меня", - говорит собеседник агентства.

Гемофилия - болезнь определенного образа жизни. Она мешает осуществлению некоторых намеченных планов, не позволяет вести активный образ жизни. Не может больной гемофилией, например, заниматься травмоопасными видами спорта: боксом, борьбой, футболом. А показать, что ты на что-то способен, что ты настоящий мужчина, хочется всегда, утверждает Владимир. Несмотря на болезнь, он всегда испытывал определенную любовь к риску, например, мог отправиться в карельские леса, откуда его и всю компанию потом вывозили на тракторе. В свое время он даже увлекся спортивной гонкой и занимал призовые места.

"У меня есть одна мечта: если деньги найдутся, проехать ралли "Париж-Дакар", - сказал Касьянов.

Жить как все

По словам Касьянова, до 2005 года больные гемофилией россияне практически были прикованы к своему дому и ближайшей больнице, потому что в любое время им могла понадобиться помощь врачей и жизненно важный препарат - фактор крови, изготавливаемый из живой донорской. Этот препарат не мог долго храниться, а кровотечение грозило начаться в любой момент: где-то оступился, ударился, подвернул ногу и так далее.

"Поэтому этот человек не мог далеко отлучиться от своего дома или больницы", - говорит 41-летний Касьянов.

Сегодня препараты, которые так необходимы больным гемофилией, во-первых, включены в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, и кроме того, входят в список семи нозологий и поставляются больному за счет средств федерального бюджета.

Владимир старается не афишировать свою болезнь не потому, что стесняется ее, а потому, что реакция некоторых людей может быть неоднозначной. Он никогда не был изгоем в обществе, его никогда не бросали друзья из-за его болезни. Правда, он признает, что в жизни у некоторых больных гемофилией бывает и такое. Например, встречается парень с девушкой, и случайно она узнает из интернета о том, что ее молодой человек, оказывается, неизлечимо болен - и пара распадается.

Чтобы не думать постоянно о своем недуге, Владимир старается не общаться с больными гемофилией, признается он. А к своей болезни относится как к легкой простуде, но на всякий случай всегда возит с собой необходимые лекарства.

"Ну, переболею несколько дней, и все пройдет", - говорит он.

Владимир придерживается такого же мнения, как и известный кинорежиссер Станислав Говорухин: жизнь надо прожить так, чтобы было что вспомнить и рассказать детям.

"А у меня такие эпизоды есть, и я полагаю, что я ее прожил хорошо", - говорит он.

http://www.rian.ru/

Просмотров: 370 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Апрель 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930

Опрос

Ваш возраст

Всего ответов: 32

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 3
Гостей: 1
Пользователей: 2
dollybg16, lindseymc18
Зарег. на сайте
Всего: 24386
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24384
Из них
Парней: 24327
Девушек: 59