Гемофилия в Молдове

Главная » 2010 » Июль » 8 » Список проблем больных гемофилией увеличивается от тендера к тендеру

---

07:37 Список проблем больных гемофилией увеличивается от тендера к тендеру

Затянувшиеся сроки поставок препаратов в регионы Казахстана, отсутствие лекарственного обеспечения больных гемофилией взрослой категории, игнорирование проблем орто-хирургического лечения больных гемофилией, отсутствие протоколов лечения этой болезни – из такого перечня на сегодняшний день формируется головная боль людей, страдающих от несвертывания крови. Любопытно, что по каждому этому вопросу баталии и переговоры между Казахстанской ассоциацией инвалидов, больных гемофилией, и Министерством здравоохранения РК ведутся не первый год. Однако стороны до сих пор не могут прийти к единому знаменателю. С начала 2010 года больные гемофилией сидят на бомбе замедленного действия в ожидании, когда она рванет. У каждого эта бомба своя личная: молочный зуб, который надо удалить, случайная царапина, внезапное кровоизлияние в суставы… Предотвратить взрыв можно с помощью специальных препаратов, в ожидании которых больные гемофилией живут уже полгода. Сначала проведение тендера на закуп лекарств задерживалось. А с тех пор как тендер провели в конце марта этого года, препараты никак не могут дойти до своих пациентов. – По сведениям поставщиков, лекарственные препараты поступили в страну согласно графикам, однако пока они не поступили в регионы, потому что не существует определенной логистики в доставке препаратов. И даже если отгрузка уже началась по регионам, это не значит, что в скором времени препараты дойдут до больных, потому что сначала они попадут в областные центры, откуда будут распределяться по районным центрам. Грамотно разработанная логистика позволит решить проблему доставки препаратов, – рассказала Тамара Рыбалова, президент общественного объединения «Казахстанская ассоциация инвалидов, больных гемофилией». При этом она уточнила, что закуп лекарственных препаратов сопровождается некоторыми уже традиционными нюансами, которые также сказываются на общем благополучии пациентов. – Закуп лекарственных препаратов производится по двум статьям: местный и республиканский бюджеты. Для взрослой категории годовой план на закуп лекарственных препаратов составляет 3,5 млрд тенге, и выделяются эти средства из республиканского бюджета. А дети остались на обеспечении местных бюджетов. В связи с этим пошла тенденция к уменьшению бюджета на закуп лекарственных препаратов для детей, – разъяснила она. Также, по ее словам, каждый регион покупает препаратов столько, сколько может, а не сколько нужно. Например, в Павлодар, где всего 38 больных, поступает 3000 упаковок, а в Алматы, где их 120 человек, только 300 упаковок. Таким образом больные Алматы с 1 января уже не получают препараты. Это повлекло за собой дефицит лекарственных средств, больные все чаще поступают с кровотечениями в стационары. В результате данные государством гарантии по обеспечению медицинской помощью этих больных оказались пустым звуком. Напомним, что слово «гарантирую» означает «обеспечу». Из года в год растет денежный объем гарантированного оказания медпомощи, но если люди месяцами не получают лекарств, значит, деньги, как всегда, брошены на ветер. – Сам больной гемофилией может вести практически нормальный образ жизни. Просто у него отсутствует определенный фактор свертываемости. Согласно нашим исследованиям, если правильно и вовремя поставлять лекарства больному, то стоимость лечения будет обходиться стране в 360 тысяч тенге, а при неэффективном лечении – в 706 тысяч тенге, – отметила Рахима Дуйсенова, менеджер по проектам ОО «Аман-саулык». Вторая насущная проблема больных гемофилией в том, что не все формы этой болезни включены в тот самый список бесплатной медицинской помощи. В частности, речь идет о таких сложнейших ее проявлениях, как ингибиторная форма и болезнь фон Виллебранда. А если их нет в списке, то, соответственно, не производится и закуп лекарств. В Казахстане 55 детей с ингибиторной формой гемофилии, однако только в Алматы удалось решить вопрос выделения бюджетных средств для закупа антиингибиторных комплексов. Как рассказала детский врач-гематолог 2-й детской городской больницы Алматы Ольга Позднухова, из бюджета города выделено порядка 367 млн тенге для лечения детей, кому нужна экстренная помощь. – В настоящее время для оказания экстренной помощи у нас есть препараты в рамках благотворительной помощи и по тендеру, – уточнила медик. Стоит отметить, что остальных детей, больных гемофилией, в любой момент может постичь участь больного ингибиторной формой. Этот риск обусловлен отсутствием протоколов лечения гемофилии и диагностирования заболевании. – Только одна лаборатория в Казахстане может правильно определять уровень факторов свертываемости крови, уровень ингибитора и фон Виллебранда. Особенно важно определять наличие ингибиторов. По рекомендации ВОЗ, каждого ребенка 1 раз в месяц врач должен обследовать на уровень ингибитора. Если мы будем это делать, то у нас не будет расти уровень ингибиторной формы гемофилии, лечение которой очень дорого стоит, – пояснила Тамара Рыбалова. Этот вопрос не может быть решен без принятия современных протоколов лечения. Однако Министерство здравоохранения РК по неизвестным причинам откладывает этот вопрос, ссылаясь на то, что протоколы были утверждены в 2003 году. Но с тех пор много воды утекло. И Минздрав не учел, что в 2003 году препаратов очищенных факторов крови в стране не было, а гемофилию лечили криопреципитатом и антигемофильной плазмой. В течение 7 лет в Казахстане ведется лечение гемофилии новыми высокотехнологичными препаратами, и, безусловно, нужны новые протоколы. – Врачу необходим этот протокол, чтобы знать, как правильно назначить лечение больному, сколько препаратов нужно вводить. Если ввести мало – это кровоточивость, если много – ингибиторная форма гемофилии. Кроме того, этот вопрос важен с экономической точки зрения, так как препараты очень дорого стоят, – отметила глава ассоциации больных гемофилией. В результате того что лекарственные препараты поставляются нерегулярно, с задержкой, а кровотечения у больных частые, многие пациенты уже неподвижны, а подростки могут передвигаться только на костылях. В результате взрослая категория больных нуждается в орто-хирургических операциях, а большинство нуждаются в замене суставов. Важно отметить, что отечественная медицина в состоянии помочь этим людям. Так, из бюджета страны целевым трансфертом выделены средства на орто-хирургические операции больным гемофилией в сумме 203 млн тенге на 2009 – 2011 годы. Предполагалось, что в течение трех лет ежегодно будут прооперированы по 10 человек. Сюда входит стоимость операций, лекарственных препаратов, диагностика. Операция делается обязательно в присутствии специалиста-гематолога. Если все процедуры делать правильно и последовательно, то процесс заживления проходит быстро, и человек встает на ноги. И на базе клинических больниц Алматы возможно прооперировать всех больных гемофилией республики. Вот только не решены многочисленные административные проблемы, а значит, средства не осваиваются. В Алматы успешно проведено уже 8 операций, включая и первую операцию эндопротезирования, которая была выполнена в городской клинической больнице № 4. Оказывается, подобные операции больным гемофилией, которые уже не могут самостоятельно ходить, в южной столице способны делать уже с 2004 года. Минздраву осталось только поддержать инициативу департамента здравоохранения города и перечислить выделенные бюджетные средства туда, где имеется положительный опыт проведения данных операций. – Еще один вопрос, который необходимо решать в срочном порядке, – создание республиканского центра гемофилии, который занимался бы такими вопросами, как точный учет больных гемофилией, регистры по разным категориям больных, точная потребность в лекарственных препаратах стационарного и амбулаторного лечения. Специализированные стоматологи, орто-хирурги, психологи были бы там же, – заключила Тамара Рыбалова. Алина БЕКИРОВА, Алматы http://www.zakon.kz/

1 2 3 4 5 Просмотров: 1305 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0

Всего комментариев: 0

Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60