17 апреля — Международный день гемофилии. День, когда во всём мире пытаются привлечь внимание к проблемам тех, кто страдает этой страшной болезнью. Наш корреспондент побывала в онкогематологическом центре во Владивостоке и убедилась, что сегодня гемофилия — уже не приговор, а просто особый ритм жизни. Он просто ударил ногу, а потом не смог ходить — дикая боль не позволяла сделать даже шаг. О том, что у него гемофилия, Женя узнал в 13 лет. Но диагноз не поставил точку в его прежней жизни. Женя всё так же учится в школе и мечтает стать программистом. Правда, отношение одноклассников к нему резко изменилось. Евгений Санников: "Они стали со мной осторожничать, чтобы не поломать мне ничего... заботятся девчонки даже, и учителя даже по-другому смотрят..." Гемофилия до сих пор неизлечима. Но это уже не страшный приговор. Сегодня больным не переливают кровь, а вводят недостающий фактор свёртываемости. Уколы делают даже дома три раза в неделю. Один день такого лечения стоит до 300 долларов. Но для больных гемофилией оно бесплатное. Все расходы — за счёт государства. Врачи говорят, сегодня сложнее не лечить, а научить жить с этой болезнью. Татьяна Зайцева, врач онколог-гематолог: "Правильно объяснить, рассказать, как с этим жить. Жизнь с гемофилией сегодня — просто особый ритм жизни. Полноценной жизни..." В его детстве не было фактора свёртываемости крови, поэтому воспоминания Эдуарда — больницы и страшные боли, сравнимые с переломом, которые не снимали никакие лекарства. Он с малых лет знал, что даже мелкая царапинка для него будет тяжелее, чем для сверстников, гематомы рассасывались бесконечно долго, а порезы приходилось зашивать в травмпункте. Из-за болезни Эдуард даже на выпускной вечер в школе пойти не смог. За 43 года он научился жить со своей болезнью: у Эдуарда есть любимая работа, семья и даже уже взрослый сын. Эдуард Ахтырцев: "Было страшно — не дай Бог ребёнок бы пережил то же, что и я. Слава Богу, родился мальчик — они не болеют. Парень мой — Дениска — сейчас в армии. Вот фактор возьму и к нему в гости поеду в Хабаровский край".
В гости к сыну Эдуард поедет сам, на машине. За рулём он уже 22 года. Говорит, если бы не машина, пришлось бы тяжело, ведь во Владивостоке для инвалидов не приспособлены даже автобусы. Тех, кто сегодня живёт с гемофилией в Приморье объединяет не только болезнь, но и общая работа. Новая мечта общества больных гемофилией — добиться, чтобы в Приморье построили реабилитационный центр. http://ptr-vlad.ru/
|