Среда, 13.12.2017, 03:47
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2011 » Февраль » 18 » Проблемы редких заболеваний в России затрагиваются все больше
16:24
Проблемы редких заболеваний в России затрагиваются все больше
В понедельник, 21 февраля, в 11:00, в пресс-центре ИА «Росбалт» состоится пресс-конференция, посвященная Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

На пресс-конференции будет освещен ряд важных вопросов:

анонсирована Всероссийская практическая конференция, посвященная Европейскому Дню редких болезней в России, которая пройдет в Москве 1-2 марта 2011г. в гостинице «Холидей Инн Лесная», при участии ведущих европейских экспертов;

дан краткий анализ итогов Круглого стола, который пройдет в Москве 17 февраля 2011 года по инициативе Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья;

аргументирована необходимость расширения списка редких болезней и федеральной программы «7 нозологий»/

Актуальность темы:

Несмотря на то, что в последнее время в нашей стране уделяется внимание вопросам редких заболеваний, большая часть пробоем, касающихся пациентов с редкими заболеваниям, остаются нерешенными.

В настоящий момент отсутствует законодательная база, регламентирующая своевременную диагностику и специализированное лечение редких заболеваний. К сожалению, не учтены особенности регистрации и оборота редких лекарственных (сиротских) препаратов.

Существует необходимость создания системы диагностики и учета редких заболеваний, усовершенствование системы медицинской и социальной реабилитаций пациентов, в том числе создание специализированных медицинских центров для пациентов с редкими болезнями, а также оптимизация федеральной программы лекарственного обеспечения.

На пресс-конференции выступят:

1. Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», Президент «Всероссийского общества гемофилии»;
2. Мясникова Ирина Владимировна, Президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом».

3. Власов Ян Владимирович, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

http://www.remedium.ru

Просмотров: 365 | Добавил: игорь | Теги: проблемы, заболевания, редкие | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Февраль 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28

Опрос

Откликаетесь ли вы на призывы о сборе средств для лечения больных?

Всего ответов: 6

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 24382
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24380
Из них
Парней: 24323
Девушек: 59