Гемофилия в Молдове

Главная » 2011 » Февраль » 18 » Проблемы редких заболеваний в России затрагиваются все больше

---

16:24 Проблемы редких заболеваний в России затрагиваются все больше

В понедельник, 21 февраля, в 11:00, в пресс-центре ИА «Росбалт» состоится пресс-конференция, посвященная Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. На пресс-конференции будет освещен ряд важных вопросов: анонсирована Всероссийская практическая конференция, посвященная Европейскому Дню редких болезней в России, которая пройдет в Москве 1-2 марта 2011г. в гостинице «Холидей Инн Лесная», при участии ведущих европейских экспертов; дан краткий анализ итогов Круглого стола, который пройдет в Москве 17 февраля 2011 года по инициативе Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья; аргументирована необходимость расширения списка редких болезней и федеральной программы «7 нозологий»/ Актуальность темы: Несмотря на то, что в последнее время в нашей стране уделяется внимание вопросам редких заболеваний, большая часть пробоем, касающихся пациентов с редкими заболеваниям, остаются нерешенными. В настоящий момент отсутствует законодательная база, регламентирующая своевременную диагностику и специализированное лечение редких заболеваний. К сожалению, не учтены особенности регистрации и оборота редких лекарственных (сиротских) препаратов. Существует необходимость создания системы диагностики и учета редких заболеваний, усовершенствование системы медицинской и социальной реабилитаций пациентов, в том числе создание специализированных медицинских центров для пациентов с редкими болезнями, а также оптимизация федеральной программы лекарственного обеспечения. На пресс-конференции выступят: 1. Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», Президент «Всероссийского общества гемофилии»; 2. Мясникова Ирина Владимировна, Президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом». 3. Власов Ян Владимирович, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. http://www.remedium.ru

1 2 3 4 5 Просмотров: 615 | Добавил: игорь | Теги: проблемы, заболевания, редкие | Рейтинг: 0.0/0

Всего комментариев: 0

Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60