Гемофилия в Молдове

Главная » 2010 » Июнь » 12 » Мама, я вернулся!

---

14:08 Мама, я вернулся!

3 мая представители Казахстанской ассоциации инвалидов, больных гемофилией, собирались провести акцию протеста в Алматы. Они хотели привлечь внимание к своим проблемам.  В конце апреля в южной столице умер пятилетний Алишер НИЯЗБЕКОВ. Он страдал тяжелой ингибиторной формой гемофилии. Мальчишку можно было спасти, если бы под рукой оказались кровоостанавливающие препараты. Ребенок умер из-за того, что ему удалили молочный зуб. …Алишер открыл глаза. Больница. Реанимация. Он увидел маму, сидящую рядом с его кроватью. Улыбнулся ей и произнес: "Мама, я вернулся. Я умер, но потом вернулся к тебе”. Она едва не расплакалась: "Наконец-то все позади. Сын видел вещий сон. Теперь все будет хорошо...”. Через два дня Алишера не стало. Говорить о нем в прошедшем времени еще никто не привык. "В августе Алишеру исполнится шесть”, - рассказывала мне его тетя. Он мечтал пойти в школу, завидовал старшим братьям-первоклашкам. Родители обещали: "Алишер, осенью мы отдадим тебя в нулевой класс”. Он ждал. Готовился... - У Алишера болел молочный зуб, он постоянно жаловался, началось воспаление, - рассказывает мама. - Мы живем в Зайсане, в Восточно-Казахстанской области. Поехали в Усть-Каменогорск, чтобы там нас вылечили. Это было в конце марта. Медики знали, что у Алишера гемофилия. 1 апреля мы сдали все анализы, через неделю врачи сказали: "Все хорошо, зуб можно удалять”. Зуб Алишеру вырвали, и у него началось кровотечение. - Алишера перевели в реанимацию, сказали: нужны лекарства, - продолжает Шынар. - Только через неделю нашли нужный препарат, ввели его, и кровь остановилась, но только на один день. Потом все началось сначала, но лекарств нигде не было. Из Усть-Каменогорска ребенка самолетом перевезли в Алматы, в НИИ педиатрии и детской хирургии. Здесь мой сын и умер. Рано утром Шынар несла в палату завтрак для Алишера. Из отделения вышел врач: - Он был очень тяжелый, мы сделали все, что смогли... Шынар все поняла. В руках остывала еда для сына. В это время отец мальчика ехал на автобусе из Усть-Каменогорска в Алматы. Алишер очень хотел увидеть папу, постоянно просил об этом. Отцу позвонили на сотку и сказали: "Алишер умер”. Он вышел из автобуса на полпути и поехал домой в Зайсан - встречать своего мальчика. - До сих пор в душе боль, - говорит президент Казахстанской ассоциации инвалидов, больных гемофилией, Тамара РЫБАЛОВА. - Я постоянно связывалась с мамой Алишера, в день его смерти она не могла разговаривать: просто кричала в трубку. Страшно за наших детей. Я не понимаю, зачем ребенку с тяжелой формой гемофилии вообще нужно было удалять молочный зуб. Мы знали, что в Усть-Каменогорске Алишеру не могут остановить кровотечение, у него резко начал падать гемоглобин, и только после этого уже в тяжелом состоянии его отправили в НИИ педиатрии. Как говорит Тамара Григорьевна, в больнице не оказалось кровоостанавливающих лекарств. Им пришлось искать эти препараты. Это не такой уж редкий случай. Сотрудникам ассоциации, не понаслышке знакомым с гемофилией, приходится договариваться с казахстанскими представителями мировых фармкомпаний, производящих препараты крови. Активисты ассоциации звонят дистрибьюторам и выпрашивают лекарства. Препарат для Алишера нашелся только в Бишкеке. Его привезли рано утром в понедельник, но накануне ночью мальчик умер. - Я, конечно, поблагодарила людей, доставивших препарат, но было уже поздно, - говорит Тамара Рыбалова. - Некоторые фармкомпании идут нам навстречу и выделяют лекарства в качестве гуманитарной помощи, а у других ничего не выпросишь. Одна ампула препарата, необходимого для лечения ингибиторной формы гемофилии, стоит 480 тысяч тенге. Иногда, чтобы остановить кровотечение у такого больного, нужно потратить до 20 тысяч долларов. Конечно, деньги огромные. Но Алишера можно было спасти, если бы ему вовремя ввели нужные лекарства. Но этого никто не сделал, потому что препаратов просто не было. А как еще врач может остановить кровь: заткнет рану пальцем, что ли? В перечне заболеваний, принятых Минздравом, нет такой болезни - ингибиторная форма гемофилии. А это значит, что и лекарств тоже нет. При этом только в Алматы живут четыре ребенка с таким заболеванием, сколько их в Казахстане - никто не считал. Почему их не включают в этот перечень? Чиновники считают, что таких больных нет. А они есть! Я считаю, что они не берут их в расчет из-за незнания этого заболевания, чиновники не понимают, что ингибиторная форма гемофилии - самая тяжелая. Активисты ассоциации написали письмо в городской акимат с просьбой разрешить им провести митинг: "Несмотря на наши многочисленные обращения в Министерство здравоохранения и во все вышестоящие организации, вопросы лечения гемофилии в стране находятся на низком уровне. Дети и взрослые, страдающие ингибиторными формами гемофилии, не обеспечены лекарственными препаратами и не входят в списки больных, которые должны обеспечиваться жизненно важными лекарственными препаратами...”. Но разрешение на проведение митинга они так и не получили. В ответе из акимата, в частности, говорится: "...В вашем письме не указана цель проводимого мероприятия. На основании вышеизложенного в проведении акции протеста вам отказано...”. - Какая цель? - удивляется Тамара Григорьевна. - А разве из нашего письма непонятно, зачем мы хотим провести этот митинг? Не знаю, чего боятся власти. Мы далеки от политики, хотели выйти в сквер за кинотеатром "Сары-Арка”, даже плакаты уже подготовили, думали, расскажем о своих проблемах. Но и этого сделать нельзя. Я все же буду добиваться разрешения. Устраивать несанкционированный митинг мы не собираемся: еще не хватало, чтобы наших людей, и без того тяжело больных, побили дубинками. Но и молча смотреть на то, как умирают наши дети, мы тоже больше не можем. ...Алишер очень любил животных. У него была собака. Когда мертвого ребенка привезли из Алматы домой, пес забился в угол и стал выть. Он сидел, а из его глаз текли слезы, совсем как у человека... Оксана АКУЛОВА, Алматы, тел. 259-71-99, e-mail: akulova@time.kz , фото Владимира ЗАИКИНА http://www.time.kz/

1 2 3 4 5 Просмотров: 679 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0

Всего комментариев: 0

Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60