Конференция и "Школа гемофилии" в Саратове - 17 Марта 2011 - Гемофилия в Молдове
Среда, 22.02.2017, 03:36
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2011 » Март » 17 » Конференция и "Школа гемофилии" в Саратове
10:20
Конференция и "Школа гемофилии" в Саратове
24 февраля 2011 года в Саратове прошла Школа больных гемофилией. Это уже вторая встреча на Саратовской земле. Ребята и их родители давно уже хотели встретиться с московскими врачами-гематологами, ортопедами, стоматологами, и такая встреча состоялась. Несмотря на жестокие морозы, на Школу приехали более 40 человек, среди них 28 детей и взрослых, страдающих гемофилией. Врачей и специалистов Минздрава, Росздрава, МСЭ было не меньше. Наибольший интерес к нашим проблемам проявили врачи-ортопеды из Саратовского НИИ травматологии – их было около 30 человек. Это и молодые специалисты, и хирурги с многолетним опытом работы.

Вела Школу Никулина Жанна Алексеевна, заместитель министра здравоохранения Саратовской области. Жанна Алексеевна проявила необычайный интерес к проведению такого масштабного мероприятия, потому что понимала, что качество жизни наших мальчишек во многом зависит от позиции Минздрава. Будет у нас лекарство, будет качественная медицинская помощь, значит, будут счастливые лица мальчишек и их родителей.

Школу построили таким образом. В.Ю. Зоренко проводил консультации больных совместно с врачом-гематологом из центра гемофилии ГНЦ Минздравсоцразвития РФ Величко И.Ю., главными гематологами Саратовской области Шелеховой Т.В. и Евзеровой Т.В. и ортопедами из СарНИТО.

Рекомендации по лечению были даны всем приехавшим. Кроме того, многим были скорректированы дозировки заместительной терапии. Особое внимание врачей привлек 8-летний Кирилл. Кроме рекомендаций по лечению были даны рекомендации и по воспитанию ребенка. Излишняя опека родителей привела к тому, что Кирилл боялся даже наступить на больную ножку. Хочется отметить, что детям уделили много внимания. Несмотря на то что они получают фактор свертывания крови в относительно большем количестве, чем взрослые, тем не менее многие из них столкнулись с недетскими проблемами: пораженные суставы и, как следствие, ограничение движений. Правда, после разговоров с врачами из Москвы у каждого появилась надежда на улучшение качества жизни. Татьяна Вячеславовна, как мама, находилась с каждым, обсуждая стратегию лечения с Владимиром Юрьевичем и Ириной Викторовной.

А взрослые, казалось бы уже адаптированные к жизни, тоже решали со специалистами свои нелегкие проблемы. Одна из них – прохождение МСЭ. Отрадно, что двоим удалось найти ответы уже на Школе, потому что и Уланова М. В., и Широкова Н.С., специалисты ФГУ ГБМСЭ по Саратовской области, с особым вниманием отнеслись к проблемам ребят.

Конечно, взрослые больные тоже получили консультацию у Зоренко В.Ю. и Величко И.Ю. Юре посоветовали пройти курс лечения в неврологии, потому что симптомы его болезни, как определили врачи, не ортопедические. Юра уже обращался за консультацией к Свирину П.В. в 2008 году по поводу сохнущей ноги (в Саратове тогда проходила Школа), но помощь Юре так и не оказали. Ирина Викторовна при встрече с Никулиной Ж.А. обратила внимание на проблемы этого пациента. Остается надеяться, что Юре помогут. Многим рекомендовано оперативное лечение. И здесь многое будет зависеть от позиции наших гематологов.

Не сидела без дела и Комова О.В., врач-стоматолог, консультант ВОГ. После ее выступления мамочки со своими детишками стали подходить к Оксане Васильевне советоваться. Многие записывали рекомендации, отходили довольные, потому что были уверены, что все теперь и с зубками будет нормально. Но и взрослые не остались без внимания. Т.В. Шелехова организовала для взрослых посещение кабинета стоматолога в клинике СГМУ. Оксана Васильевна поехала туда вместе с ребятами и не только провела консультацию в присутствии заведующего терапевтическим отделением Карповича А.В., но и оказала помощь.

С особым вниманием слушали выступление Ю.А. Жулева, который убедительно говорил о том, что гемофилия – не приговор, что совместными усилиями можно достичь очень многого, было бы желание.

Т.М. Глухова, член ЦП ВОГ представитель ВОГ в ПФО, тоже отметила многие положительные моменты, касающиеся лечения гемофилии в регионах Поволжья. К сожалению, Саратовская область получает фактора на душу населения. Эти цифры заставили задуматься многих присутствующих, особенно тех, от кого этот показатель зависит.

Школа проходила в течение пяти часов. А к шести вечера нас уже ждала Ж.А. Никулина и специалисты Минздрава. В подведении итогов Школы выступили все присутствующие. Итогом стала резолюция Школы и проект приказа Минздрава о комплексном медицинском обслуживании больных гемофилией Саратовской области.

25 февраля проходила конференция. Надежды на конференцию возлагались большие. Прежде всего, организаторы конференции хотели встретиться с врачами из районных больниц, ведь самое большее, что они могут сделать для больного гемофилией, – выписать рецепт и вовремя подсказать, как вести себя в какой-то внештатной ситуации. В крайнем случае, вызвать санавиацию. К сожалению, из более чем 30 районов Саратовской области, где проживают больные гемофилией, было всего три врача, которые внимательнейшим образом прослушали выступления врачей и потом беседовали с ними.

Надеялись мы и на начало работы в Саратове ортопедической службы, хотя бы на уровне диспансерных осмотров, тем более что у нас есть научно-исследовательский институт травматологии федерального значения. Из СарНИИТО пришло много врачей. Отрадно, что они проявили интерес к заболеванию и особенностям ортопедической помощи. После лекции Зоренко В.Ю. многие из них попросили Владимира Юрьевича рассказать им еще больше о поражении суставов при гемофилии.

Конечно, надеялись мы и на внимание к нашим проблемам врачей-стоматологов. Однако на конференцию пришли три врача и амбулаторно-поликлинической службы больницы им. Разумовского. Правда, вопросов Комовой О.В. они не задавали.

Отрадно, что в зале было много студентов-выпускников медуниверситета, многие из которых отнеслись с неподдельным интересом к сообщениям докторов из Москвы. Возможно, кто-то из них вплотную столкнется с проблемами больных гемофилией и отнесется к ним с должным вниманием и пониманием.

Врачи-лаборанты оказались, пожалуй, в лучшем положении, поскольку весь день 24 февраля с ними проводил лекции и мастер-класс Берковский Арон Леонидович. А 25 февраля он прочитал лекцию и для всех присутствующих врачей.

К сожалению, саратовские гематологи Шелехова Т.В. и Евзерова Т.В. были на конференции, можно сказать, в единственном числе, поскольку остальные врачи были на рабочих местах.

Со дня конференции прошло чуть больше трех недель. Что изменилось? С марта взрослым больным прибавили лекарства, как было обещано еще в конце прошлого года. Изменится ли качество жизни с получением большего количества фактора? Время покажет.

http://www.hemophilia.ru/

Просмотров: 844 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Март 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031

Опрос

У Вас коагулопатия?

Всего ответов: 38

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 3
Гостей: 2
Пользователей: 1
lindseymc18
Зарег. на сайте
Всего: 24386
Новых за месяц: 319
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24384
Из них
Парней: 24327
Девушек: 59