Вторник, 12.12.2017, 23:40
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2012 » Май » 13 » În România, hemofilia fură dreptul la o viaţă normală
11:44
În România, hemofilia fură dreptul la o viaţă normală
Ţara noastră se situează la nivelul statelor lumii a treia în ceea ce priveşte accesibilitatea la tratament în cazul problemelor de coagulare a sângelui.

Atunci când se lovesc, nu sângerează fatal, aşa cum se crede în popor. Totuşi, orice mică rană le poate provoca hemofilicilor zile sau chiar săptămâni întregi de neplăceri ori de complicaţii care le pun viaţa în pericol, numite de specialişti invalidante.

De altfel, „România este una dintre puţinele ţări în care hemofilia este încă o boală invalidantă. În celelalte state ale Uniunii Europene (UE), această deficienţă de coagulare a sângelui nu mai reprezintă o problemă. Acolo, hemofilicii sunt consideraţi persoane sănătoase, conform definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. Aceasta în primul rând datorită tratamentului care este suficient, potrivit şi corect administrat", atrage atenţia Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, marcată pe 17 aprilie.

Lipsa tratamentului poate fi fatală

Mai mult, ţara noastră este singura din UE unde încă se moare de hemofilie, spun specialiştii. „În ultimii trei ani, în România, 12 tineri cu vârste până în 35 de ani şi-au pierdut viaţa din cauza lipsei tratamentului, ceea ce este de neimaginat în alte state din UE", a declarat Daniel Andrei, preşedintele unei instituţii similare, Asociaţia Română de Hemofilie, şi pacient hemofilic.

Proporţia de decese de 0,7% din totalul bolnavilor înregistraţi cu hemofilie în România (1.800) nu este foarte mare, dar decesele ar putea fi prevenite uşor prin administrarea unor cantităţi suficiente de tratament. Este vorba despre factorul de coagulare care, din motive genetice, le lipseşte bolnavilor de hemofilie (factorul VIII sau IX). În lipsa lui, sângele nu se încheagă corespunzător în cazul unei lovituri.

Elena Enache este mama a doi copii, dintre care unul de 9 ani cu hemofilie. Ea spune că dacă nu ar fi avut factorul de coagulare în frigider atunci când băiatul s-a lovit la cap de lada de la pat, s-ar fi putut produce un real dezastru. „Îmi e şi frică să mă gândesc ce s-ar fi putut întâmpla dacă nu aveam tratamentul în casă, fiindcă nici nu aveam maşina să-l duc la spital", mărturiseşte ea.

„În funcţie de forma de hemofilie, se injectează factorul de coagulare care lipseşte. În hemofilia A se foloseşte factorul de coagulare VIII, iar în cea de tip B, factorul de coagulare IX. Aceşti factori sunt o pulbere concentrată care se dizolvă în ser fiziologic şi se administrează în funcţie de greutatea bolnavului, de timpul scurs de la începutul sângerării şi de locul unde s-a produs aceasta", explică Luminiţa Rusen, medic primar hematolog la Institutul Naţional de Hematologie.

Accesul la terapie, anevoios

Banii alocaţi de către Ministerul Sănătăţii tratamentului hemofiliei sunt atât de puţini încât nu asigură nici măcar minimum recomandat de autorităţile internaţionale. „În UE, consumul de factor de coagulare porneşte de la două unităţi internaţionale (U.I.) per capita (Bulgaria) - nivelul minim recomandat - şi ajunge până la 7-8 U.I. în Germania, Belgia şi Ungaria, sau chiar până la 10-11 U.I. în Franţa, Anglia şi în Ţările Nordice. În România, se asigură cel mult 0,6 U.I. per capita, un sfert din minimum recomandat", spune Nicolae Oniga.

În majoritatea statelor membre ale UE, injecţiile cu factor de coagulare se fac la domiciliu şi fiecare bolnav are în frigider flacoanele respective pentru administrarea lor la nevoie.

Prin comparaţie, „în România, un hemofilic poate fi nevoit să meargă sute de kilometri pentru a beneficia de tratament, timp în care sângerarea nu se opreşte. În aceste condiţii, bolnavii ajung la spital târziu şi au nevoie uneori de doze duble, triple sau chiar mai mari de medicamente, pentru stoparea hemoragiei", subliniază Daniel Andrei.

În plus, anumitor bolnavi li se administrează tratamentul de dinainte de Revoluţie. Este vorba despre formula cu crioprecipitat sau cu plasmă, care durează două-trei ore şi care prezintă şi riscul de alergie. În schimb, administrarea tratamentului modern cu factor de coagulare nu durează mai mult de cinci minute. „În cazul factorului, indiferent de cantitatea de care ai nevoie conform hemoragiei, o administrezi în cinci minute, în orice condiţii (acasă sau în concediu)", ceea ce duce la independenţa pacientului", spune din experienţă proprie Daniel
Andrei.

Hemoragia, rugină pentru articulaţii

Tratamentul hemofiliei se aseamănă mult cu cel al diabetului insulinodependent. La fel ca în cazul diabeticilor atunci când le creşte glicemia, ar trebui ca hemofilicii să-şi poată administra doza de tratament atunci când se lovesc ori când au o hemoragie nazală, de exemplu. „În caz contrar, dacă sângerarea nu este oprită «în faşă», ea are urmări la nivelul articulaţiilor. Când are loc o hemoragie internă, fierul pierdut nu se resoarbe. El se acumulează în articulaţii şi face exact ceea ce face rugina în articulaţiile metalice. Mai exact, distruge cartilajele, ducând la artroze puternice", explică Nicolae Oniga.

"Afară, hemofilicii sunt consideraţi persoane sănătoase, conform definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.''
Nicolae Oniga preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România

Preţuri

În România, statul alocă hemofilicilor 25.000 lei pe an/pacient, ceea ce înseamnă lunar aproximativ 2.000 de lei. „Pentru a nu ajunge la complicaţii, nevoia lunară minimă a unui bolnav de hemofilie ar fi, în medie, de 12.000-18.000 lei/lună", precizează Daniel Andrei. În celelalte state, această sumă poate depăşi 60.000 euro/an.

Categorii

Hemofilia poate fi severă, medie sau uşoară. Cea severă se caracterizează printr-un nivel mai mic de 1% de factor de coagulare în organism. Se depistează în primele luni de viaţă, fiindcă se caracterizează prin sângerări spontane. În forma medie, nivelul de factor de coagulare este între 1 şi 5% şi se aseamănă mult cu cea severă, fiind depistată tot în pruncie. „Iar persoanele cu hemofilie uşoară, care au factor de coagulare de peste 10%, pot nici să nu ştie să sunt bolnave. În cazul lor, doar operaţiile pun probleme serioase de coagulare", spune Nicolae Oniga.

15% din hemofilici au un loc de muncă.

Sportul, un vis pentru copiii bolnavi

Copiii cu hemofilie au cel mai mare risc de complicaţii, fiindcă „neastâmpărul" care caracterizează orice copil îi predispune la lovituri şi la sângerări ce le pot crea probleme pe termen lung. „Sportul este un vis pentru copiii noştri. Ei nu se pot juca în pauzele de la şcoală cu ceilalţi copii sănătoşi. Mai mult, în nordul Moldovei, sunt copii hemofilici cu invalidităţi serioase la 12-13 ani", atrage atenţia Nicolae Oniga.

„Până la vârsta de 12-14 ani nu ştiam mare lucru despre boală, doar că nu am voie să alerg, să joc fotbal, să merg pe jos distanţe mari. Părinţii ne încurajau să jucăm şah, rummy, să citim, dar, cum eram copil, doream să am aceleaşi preocupări ca şi ceilalţi copii de vârsta mea şi tocmai aceste lucruri interzise, lucruri ce dau farmecul copilăriei, le plăteam scump prin zile şi chiar săptămâni, petrecute în simptome hemoragice acute şi durere", îşi aminteşte Daniel Andrei despre copilăria sa.

Vlad Rafael Rufu, de 13 ani, este unul dintre copiii hemofilici pe care boala îi obligă să stea locului, „ca nişte bibelouri", după cum el însuşi spune. „A fi hemofilic înseamnă lovituri, dureri puternice, sângerări... Sper să am norocul de a o învinge la fel ca alţi adulţi sau copii care au mai făcut-o! Şi visez să am tratament cum au toţi copiii din Europa. Să pot juca şi eu fotbal", spunea Vlad într-o scrisoare adresată Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

În UE se fac injecţii preventive

Vlad are dreptate, în multe ţări din UE, persoanele de până în 18 ani beneficiază de tratament profilactic. Adică de trei ori pe săptămână, fiecare copil primeşte o doză de factor de coagulare, pentru a creşte nivelul din organism şi pentru a opri la timp orice sângerare în caz de accidente. „Dacă ajung la 18 ani fără probleme articulare, riscurile de complicaţii sunt mai mici după această vârstă", precizează Nicolae Oniga.

Este nevoie şi de recuperare

Hemofilicii au nevoie, pe lângă tratamentul cu factor de coagulare, şi de terapie de recuperare în cazul afectării articulare. „Poate fi vorba despre gimnastică medicală, despre fizioterapie sau despre gimnastică în apă. În ţara noastră există un singur centru, la Buziaş, în cadrul căruia bolnavii pot beneficia în acelaşi timp de analize, de tratament şi de recuperare medicală în mod gratuit", spune Daniel Andrei.

Programul Naţional, necesar

Până în anul 2009, a existat în România Programul Naţional de Hemofilie şi Talasemie. „Însă în ianuarie 2009, când Parlamentul European adopta un decalog al tratamentului hemofiliei, Ministerul Sănătăţii a desfiinţat Programul Naţional de Hemofilie şi l-a integrat în Programul Naţional al Bolilor Rare, ceea ce nu se întâmplă nicăieri în Europa", subliniază Nicolae Oniga.

http://www.adevarul.ro/

Просмотров: 534 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Май 2012  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031

Опрос

как вы сюда попали ?

Всего ответов: 13

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 24382
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24380
Из них
Парней: 24323
Девушек: 59