Hemofilicii vor reintroducerea Programului National pe Hemofilie - 23 Июля 2010 - Гемофилия в Молдове
Пятница, 02.12.2016, 20:00
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2010 » Июль » 23 » Hemofilicii vor reintroducerea Programului National pe Hemofilie
22:05
Hemofilicii vor reintroducerea Programului National pe Hemofilie
Hemofilia este o boala care afecteaza cel putin 2000 de romani, desi Registrul National numara doar 1859 de bolnavi in momentul de fata. Anul 2009 ar fi trebuit sa fie unul de referinta pentru acesti pacienti, intrucat reprezentantii lor au semnat la Bruxelles cele 10 Principii Europene pentru Tratamentul Hemofiliei, manifest care presupunea ca hemofilicii din Romania sa fie tratati conform standardelor europene.

"In tarile europene hemofilia nu mai reprezinta o problema. Bolnavii fac tratament la domiciliu de aproximativ 30 de ani. Anul 2007 a fost cel mai bun din istoria noastra in privinta consumului de factor de coagulare a sangelui (necesar tratamentului hemofilicilor, n. red). Se ajunsese la 0.7 unitati (UI) per capita. Era intr-adevar o crestere pentru ca porneam de la 0.2 unitati in 2006. Dinamica de crestere a fost speranta ca ne apropiem si noi de lumea civilizata unde consumul minim pe vremea aceea era considerat 1 UI per capita. In 2008, bugetul alocat hemofiliei a scazut si am ajuns din nou la un consum de 0.5 la suta, iar in 2009 consumul chiar a scazut sub 0.5 la suta", a declarat pentru PaginaMedicala.ro Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania (ANHR).

Definirea clara a subprogramului - importanta

Anul 2009 a culminat cu desfiintarea Programului National pe Hemofilie, Talasemie si alte Boli Rare. In locul acestuia a fost infiintat Programul de Boli Rare si Sepsis Sever, in cadrul caruia hemofilia are un subprogram.

"Este foarte importanta definirea clara a acestui subprogram, din punct de vedere al bugetului. Spre exemplu, unele boli rare necesita tratamente foarte scumpe. Din acest motiv, hemofiliei ii revin bani mai putini, desi in evidente avem peste 1800 de pacienti. Ar trebui sa existe un subprogram pe boli rare, unul pe hemofilie si unul pe sepsis sever", a explicat pentru PaginaMedicala.ro dr. Luminita Rusen, seful Laboratorului de diateze hemoragice din cadrul Institutului National de Hematologie Transfuzionala (INHT).

Chiar si asa, presedintele ANHR sustine ca nu intelege de ce sepsisul sever a fost introdus intr-un program destinat bolilor cronice.

2 UI de factor per capita - minimul necesar pentru un hemofilic

"Noi tot intrebam Ministerul (Ministerul Sanatatii, n. red.) ce cauta sepsisul sever in acest program. Inca nu am primit un raspuns. Anul acesta, bugetul a fost marit cu 70 % si ajunge, pe hartie, la 24 de milioane de lei, fapt ce presupune o crestere fata de consumul per capita din 2009. Ipotetic vorbind, beneficiem de 1 UI de factor per capita", a mai mentionat Nicolae Oniga.

Pe de alta parte, Federatia Mondiala de Hemofilie a ajuns la concluzia ca minimul de 1 UI per capita este insuficient pentru ca pacientii cu hemofilie sa nu dezvolte infirmitatile aferente bolii, mai precis artopatiile hemofilice la nivelul genunchilor. In consecinta, conform forului european, viata lor nu este una normala atata timp cat consumul este mai mic de 2 UI de factor per capita.

In schimb, in tari precum Belgia sau Ungaria tratamentul unui hemofilic inseamna 5 - 7 UI de factor per capita.

Platitori de taxe, nu asistati

"Oare care este speranta de viata a unui hemofilic roman care nu dispune decat de 0,5 UI per capita?", este o intrebare pe care si-o adreseaza presedintele ANHR. Daca acum 50 de ani durata de viata a unui pacient cu aceasta boala era de 15 - 20 de ani, astazi durata de viata a unui hemofilic ce traieste intr-unul dintre statele Uniunii Europene este aceeasi cu a restului populatiei.

"Dorim sa convingem autoritatile de un lucru foarte simplu. Noi, pacientii cu hemofilie, nu vrem sa ajungem asistati. Vrem sa muncim, sa fim contribuabili, platitori de taxe. Un hemofilic tratat corect este o persoana sanatoasa, in acceptiunea definitiei date de Organizatia Mondiala a Sanatatii", a tinut sa precizeze presedintele ANHR, care cere suplimentarea bugetului alocat hemofiliei pe 2010 pentru a se asigura macar standardul minim de eficienta cost de 1 UI per capita.

63% dintre hemofilicii romani au forme severe ale bolii

Hemofilicii au aceeasi incidenta in lume, boala nefiind specifica unei anumite rase. Din acest motiv, cantitatea de factor este stabilita per capita.

"Tratamentul il administrezi in functie de ce vrei sa faci. Spre exemplu, pentru un episod hemoragic sunt necesare cam doua doze. Daca este administrat cat mai repede, este eficienta o singura doza. In cazul unei interventii chirurgicale insa, tratamentul poate dura si 14 zile", a explicat dr. Luminita Rusen, estimand ca aproximativ 63% dintre pacientii cu hemofilie prezinta forme severe ale bolii.


Romania se confrunta cu un numar redus de centre cu competente de diagnostic, de tratament, monitorizare si recuperare. Centre universitare precum Bucurestiul, Timisoara si Clujul se ocupa de tratarea hemofilicilor. Doar in Capitala, in cadrul Institutului National de Hematologie Transfuzionala sunt tratati 1200 de pacienti, intrucat institutia spitaliceasca beneficiaza de personal specializat. De asemenea, INHT are o experienta pe segmentul clinic de peste 40 de ani.

Hematologia - o specialitate scumpa

Mai mult, in Romania exista prea putini medici hematologi. Explicatia ar fi aceea ca specialitatea este una costisitoare.

"Pentru diagnosticare ai nevoie de un computer tomograf. Nu toate centrele il detin. In plus, echipa trebuie sa fie multidisciplinara, intrucat este necesar un anatomo patolog, un chirurg, alt medic care sa asigure tratamentul cu citostatice. In judete precum Dambovita si Alba de pacientii cu hemofilie se ocupa medici din alte specialitati, anestezisti sau internisti. Ei insa nu au competente de a pune si diagnosticul. Pentru diagnostic, bolnavii sunt nevoiti sa mearga in centrele universitare", a mentionat dr. Rusen.

Asadar, hemofilicii din tara noastra intampina reale dificultati in ce priveste tratamentul si diagnosticarea bolii. Cu alte cuvinte, revenirea la individualizarea distincta a hemofiliei prin reinfiintarea programului national pe aceasta afectiune este necesara. Una dintre cauzele pentru care s-a recurs la desfiintarea lui o constituie subfinantarea cronica din sistemul sanitar romanesc.

Prof. dr. Astarastoae: "Finantarea programelor, impact major asupra populatiei"

"Finantarea programelor de sanatate are un impact major asupra populatiei. Cata vreme sistemul este subfinantat, iar bugetul alocat sanatatii nu este bine stabilit, in functie de anumite prioritati, ci este construit pe forta politica a unui ministru, nu putem vorbi de un sistem sanitar eficient", a declarat pentru PaginaMedicala.ro prof.dr. Vasile Astarastoae, presedintele Colegiului Medicilor din Romania.

Prin numeroasele demersuri pe care le-au facut pe langa autoritati si campaniile de presa, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania a reusit sa sensibilizeze decidentii, care au alocat un buget cu 70% mai mare decat cel din anul precedent. Reprezentantii pacientilor spera ca aceste promisiuni sa nu ramana doar pe hartie.

"Indraznim sa credem ca autoritatile noastre incep sa inteleaga ca suntem cetateni europeni egali si ca pacientii cu hemofilie romani au dreptul la aceeasi viata normala ca pacientii cu hemofilie din restul Europei. Nu vom uita niciodata ca in ultimul an au fost tineri a caror viata s-a scurs din trup odata cu sangele care nu a putut fi oprit pentru ca nu se coagula. Militam pe toate caile posibile pentru reintroducerea unui Program National pe Hemofilie. Asa e in toate tarile. Nicaieri hemofilia nu este tratata pe programele de boli rare", a conchis Nicolae Oniga, presedintele ANHR.

Autor: Claudia Spridon

http://www.paginamedicala.ro/

Просмотров: 800 | Добавил: игорь | Рейтинг: 5.0/1
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Июль 2010  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031

Опрос

Оцените мой сайт

Всего ответов: 47

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 21473
Новых за месяц: 1674
Новых за неделю: 427
Новых вчера: 49
Новых сегодня: 68
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 21471
Из них
Парней: 21414
Девушек: 59