Гемофилия в Молдове

Главная » 2012 » Май » 13 » Hemofilia este o afecţiune hemoragică ereditară

---

12:11 Hemofilia este o afecţiune hemoragică ereditară

• speranţa de viaţă a pacienţilor români nu depăşeşte 60 de ani O persoană dintr-o mie, în întreaga lume, suferă de hemofilie sau de alte tulburări hemoragice ereditare, se arată într-un comunicat al Asociaţiei Naţionale a Hemofili­cilor din România. Un procent de 75% dintre aceste persoane sunt lipsite de diagnostic, de tratament şi de îngrijirea terapeutică de care au nevoie. "Aceste elemente sunt la fel de importante acolo unde există tratamente corecte care trebuie protejate, cât, mai ales, în locurile în care tratamentul trebuie îmbunătăţit”, afirmă Mark Skinner, preşedintele Federaţiei Mondiale a Hemofiliei (WFH). Între cei 75% care nu dispun de tratamentul necesar se numără şi hemofilicii români, ţara noastră continuând să fie statul european care alocă cei mai puţini bani pentru tratarea acestei afecţiuni. Hemofilia, maladia von Wille­brand, disfuncţii plachetare ereditare şi alte deficite de factor sunt tulburări hemoragice incurabile care împiedică coagularea sângelui. La persoanele suferinde de o asemenea tulburare, unul dintre factorii de coagulare – adică o proteină sanguină care intervine în formarea cheagului pentru a opri sângerarea – este absent sau nu funcţionează corect. În general, gravitatea tulburării depinde de cantitatea de factor de coagulare care este absentă sau care nu funcţionează corect. Încă din 1983, diagnosticul înainte de naştere al hemofiliei se efectuează prin dozaje biologice cu factori VIII sau IX în a 18-a săptămână de sarcină sau prin studierea ADN-ului fetusului în a 10-a săptămână. Acest diagnostic antenatal se face la femeile conducătoare sau potenţial purtătoare ale hemofiliei. Transfuzia, principalul mijloc de tratament Hemofilicii cu forme severe pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi al muşchilor cauzează dureri insuportabile şi pot duce la pierderi funcţionale. La nivelul organelor vitale, cum este creierul, ele pot fi chiar letale. Acesta este motivul pentru care tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru orice fiinţă – viaţa! Tratamentul se realizează mai ales pe cale transfuzională, dar bolnavului i se mai aplică şi alte terapii precum kinetoterapia, chirurgia ortopedică. Precocitatea tratamentului reduce importanţa sechelelor şi administrarea ulterioară de produse transfuzionale. De asemenea, reuşita tratamentului depinde şi de implicarea familiei pacientului. Părinţii trebuie să se informeze asupra modalităţilor de tratament al copilului şi să comunice regulat orice problemă corpului medical. Este bine ca pacientul şi familia să consulte un psiholog, care să îi sfătuiască şi să îi ajute în urmarea tratamentului. Profilaxia face viaţa mai uşoară bolnavului Se ştie că obiectivul profilaxiei nu este vindecarea bolii, ci transformarea unei forme severe într-una mai simplă. Există două tipuri de profilaxie: de scurtă şi de lungă durată. Profilaxia de scurtă durată este utilizată pentru situaţiile care prezintă un risc mare de sângerare (de exemplu, cu ocazia unor intervenţii chirurgicale sau a îngrijirilor stomatologice). La rândul ei, profilaxia de lungă durată poate fi primară sau secundară. Cea primară constă în efectuarea mai multor injecţii pe săptămână cu factori antihemofilici, începute înainte de primul accident hemoragic al copilului (de la vârsta de unu-doi ani) şi continuate până la sfârşitul adolescenţei şi chiar mai mult. Profilaxia secundară, însă, este programată după repetarea episoadelor hemoragice, în special după apariţia hemartrozelor consecutive la nivelul aceleiaşi articulaţii ţintă. Obiectivul este stabilizarea leziunilor articulare deja existente şi protejarea articulaţiilor indemne. Profilaxia secundară poate fi recomandată copiilor care nu au urmat o profilaxie primară pe parcursul copilăriei. Dan Dumitru Mihalache http://cronicaromana.ro

1 2 3 4 5 Просмотров: 777 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0

Всего комментариев: 0

Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60