Hemofilia - 30 Апреля 2011 - Гемофилия в Молдове
Четверг, 08.12.2016, 07:53
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2011 » Апрель » 30 » Hemofilia
10:25
Hemofilia
Am Hemofilie! Am nevoie de tratament! este numele campaniei lansate de Reteaua Info-Sanatate si Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania cu sprijinul Baxter si Farmaceutica Remedia. Campania se va desfasura in 450 institutii medicale, spitale si clinici private in decursul lui 2011.

de Anca Tarin

Campania sprijina bolnavii de hemofilie, sustine strangerea de fonduri si isi propune sa informeze si sa sensibilizeze populatia asupra acestei patologii.

Pentru a intelege mai bine rolul acestei campanii, se impune cunoasterea termenului de hemofilie. Ce este hemofilia, ce sunt hemofilicii? Cat de grava este aceasta boala?

Hemofilia, boala genetica

Hemofilia este o boala hematologica genetica. Este o boala cronica, prin urmare dureaza intreaga viata. Este caracterizata printr-o tulburare a coagularii sangelui, formarea cheagului de sange sau coagularea fiind afectate. Mai exact, este vorba de lipsa unui factor de coagulare care impiedica coagularea sangelui. Gena care se face raspunzatoare pentru deficitul factorului de coagulare se afla pe cromozomul X. Femeile au doi cromozomi X, barbatii au un cromozom X si unul Y. De aceea, daca la femei unul din cei doi cromozomi este purtatorul genei care determina problemele de coagulare, ramane celalalt cromozom care isi va putea face treaba corect, compensand-o si pe cea a celuilalt cromozom, lucru care nu se poate intampla in cazul barbatilor. Atat femeile, cat si barbatii pot fi purtatori ai acestei gene, insa hemofilia se manifesta in cele mai multe cazuri la barbati

Hemofilia este o boala hematologica genetica. Este o boala cronica, prin urmare dureaza intreaga viata.

Coagularea sangelui depinde de 13 factori sangvini implicati in oprirea sangerarii in urma traumatismelor si in prevenirea hemoragiei spontane. Acesti factori sunt numerotati de la I la XIII si actioneaza in lant, ceea ce inseamna ca coagularea depinde de functionarea adecvata a tuturor acestor factori.


Hemofilia de tip A si B

In functie de factorul de coagulare, exista doua tipuri majore de hemofilie: A si B. In hemofilia A (hemofilia clasica) deficitar este factorul VIII, iar in hemofilia B (boala Christmas), factorul IX. Un procent de 80% din hemofilici il reprezinta cei cu hemofilie de tip A.

La persoanele sanatoase, factorul de coagulare se situeaza intre 50 si 150%. Cantitatea de factor al coagularii prezenta in sange si cazurile in care apare cel mai des sangerarea clasifica hemofilia in functie de severitatea ei. Astfel, avem trei forme ale hemofiliei: usoara, medie si severa. Cele mai multe cazuri de hemofilie sunt cele severe. In forma usoara, nivelul factorului de coagulare este de 5-40%, in forma medie de 1-5%, iar in forma severa mai mic de 1%. Acest procent ramane constant in general in decursul intregii vieti.

Simptome

Principalul simptom al hemofiliei il constituie sangerarile anormale aparute in urma interventiilor chirurgicale, accidentarilor, leziunilor minore. Alte simptome ale hemofiliei sunt echimozele mari, durerile articulare, prezenta sangelui in urina, umflarea articulatiilor, durerile.

Hemoragiile favorizate de hemofilie, gravitatea, frecventa lor, depind de deficitul factorului de coagulare. Astfel, in formele usoare ale hemofiliei, hemoragile apar in urma interventiilor chirurgicale, extractiilor dentare, traumelor majore. In formele medii, hemoragiile apar in urma traumelor moderate si usoare, a unor interventii chirurgicale, si chiar spontan. In formele severe, sangerarile vor fi spontane, in special in muschi si articulatii.

Unele simptome pot aparea imediat dupa nastere (sangerare prelungita dupa ce s-a taiat cordonul ombilical). Este posibil, insa, ca hemofilia sa fie asimptomatica pentru o perioada de timp.

La hemofilici, hemoragiile se produc cel mai adesea la articulatii (genunchi, coate, glezne) chiar si in urma unor accidentari usoare. Apare o caldura locala, prurit, edem la nivelul articulatiei, sangerare. Hemoragiile pot aparea si intramuscular (de la usoare pana la severe), la nivelul organelor interne sau la nivel cerebral (pot duce la distrugeri cerebrale, deces), la nivelul coloanei.

Hemofilia nu inseamna doar hemoragii. Ci si dureri, afectarea articulatiilor sau chiar decesul. Sangerarile din interiorul articulatiilor duc la handicap locomotor. Sangerarile afecteaza in aceeasi masura si muschii, oasele se deformeaza. Pentru un copil, un simplu joc, ca mersul pe bicicleta, joaca cu copiii, pot fi periculoase. De aceea, boala nu presupune doar probleme de ordin fizic, ci si izolare si mai tarziu, la maturitate, poate pierderea locului de munca.

Tratament

Tratamentul hemofiliei consta in injectarea intravenoasa a factorului de coagulare VIII sau IX (factorul de coagulare care lipseste). Aceasta are loc inaintea interventiilor chirurgicale, stomatologice, dupa inceperea sangerarii sau in mod regulat prentru a preveni sangerarea. In formele usoare de hemofilie sau in cazul copiilor, administrarea concentratelor de factori de coagulare este necesara doar in cazul interventiilor chirurgicale sau a accidentarilor. In formele usoare, in special cand au loc interventii chirurgicale, stomatologice, se poate administra un tratament medicamentos. Severitatea hemofiliei, precum si localizarea sangerarii determina si cantitatea factorilor de coagulare administrati.

Preparatele care contin factori de coagulare sunt produse de sange (produse plasmatice), concentrati de factori extrasi din plasma sau factori recombinati, de preferat fiind ultimele doua. In cazul injectarii periodice, administrarea intravenoasa a factorului de coagulare se poate face de trei ori pe saptamana, in formele severe ale hemofiliei. In formele mai usoare, injectarea se face saptamanal.

Principalul simptom al hemofiliei il constituie sangerarile anormale aparute in urma interventiilor chirurgicale, accidentarilor, leziunilor minore. Alte simptome ale hemofiliei sunt echimozele mari, durerile articulare, prezenta sangelui in urina, umflarea articulatiilor, durerile.

Hemofilia nu poate fi prevenita, ea fiind o boala ereditara. Este necesar, insa, ca tratamentul sa inceapa din primii ani de viata. Inceperea tarzie a acestui tratament va duce la o respingere a factorului de coagulare, organismul nemairecunoscandu-l.


Hemofilicii pot avea o viata normala

Persoanele care sufera de hemofilie pot avea o viata normala. Esentiala, insa, este urmarea tratamentului corect, din timp. Calitatea vietii unui hemofilic poate fi comparabila cu cea a unui om sanatos in conditiile administrarii unui tratament corespunzator.

Concentratele antihemofilice nu sunt produse la noi in tara, acestea urmand a fi importante din tari precum Germania, Austria etc. Costul tratamentului este unul ridicat, insa el este suportat din bugetul asigurarilor de sanatate. Cu toate acestea, necesitatile hemofilicului se ridica la sume mult mai mari decat cele alocate. Si asta pentru ca tara noastra, dintre toate tarile europene, aloca cele mai mici fonduri tratarii acestei boli.

Hemofilicii in Romania

La aceasta ora, in Romania exista aproximativ 1500 de hemofilici (diagnosticati, pentru ca se pare ca numarul acestora este in realitate mult mai mare), dintre care, peste 50% sufera de o forma severa de hemofilie. Aproximativ 15% nu pot munci, peste trei sferturi dintre ei au o viata sociala limitata.

http://www.121.ro/

Просмотров: 560 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Апрель 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930

Опрос

как вы сюда попали ?

Всего ответов: 13

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 2
Гостей: 1
Пользователей: 1
nicholasgx1
Зарег. на сайте
Всего: 21835
Новых за месяц: 1792
Новых за неделю: 430
Новых вчера: 73
Новых сегодня: 26
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 21833
Из них
Парней: 21776
Девушек: 59