Гемофилия в Молдове

Каждый год в мире диагностируют 5-7 новых болезней, лечить их очень сложно. Российские пациенты находятся, пожалуй, в самом отчаянном положении. В Москве прошла видеоконференция «Равный доступ к лечению для каждого», во время которой врачи, исследователи, представители Совфеда и Минздрава и сами пациенты обсудили возможные пути решения проблем с лечением орфанных патологий.

В последний день февраля уже четвертый раз в мире проводят «День редких заболеваний», чтобы привлечь внимание общества и государства к этой сложной проблеме. По словам вице-президента по медицинским вопросам Национальной Ассоциации «Генетика» Алексея Соколова, что персонализированная медицина и лечение редких заболеваний – это новая модель здравоохранения, которая получает все большее развитие в мире. В ее основе – индивидуальность пациента и конкретное заболевание. «Порог заболеваний в мире колеблется от 1 до 1,5 больных на 1-2,5 тыс. человек. Согласно новому проекту закона «Об основах охраны здоровья граждан», редким заболеванием в России признано такое, которое диагностируется менее чем у 10 человек на 100 тыс. населения. Изначально предполагалось 1: 200 000, этот порог удалось снизить. Но и этого не достаточно!» - считает президент Ассоциации Светлана Каримова.

По словам председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению Валентины Петренко, особую важность имеют своевременное выявление и правильная диагностика заболеваний, а также построение системы ведения больных. Как показывает практика, зачастую дети получают объем необходимого лечения, в то время как взрослые совершенно выпадают из поля зрения отечественного здравоохранения и часто гибнут от отсутствия врачебной помощи.

В видеоконференции приняли участие пациенты с редкими заболеваниями (Фабри, цистиноз, болезнь Крона, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, лёгочная гипертензия, фенилкетонурия, саркома, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, онкогематологические заболевания и многие другие). Они рассказали, с какими проблемами им приходится сталкиваться, чтобы получить качественную диагностику, лечение и добиться каких-либо прав и гарантий. Разбирая историю Александра Бочарова (диагноз – «остеосаркома мягких тканей»), координатор Восточно-Европейской Группы по Изучению Сарком (EESG) Александр Феденко подчеркнул: «За последние 20 лет совершен прорыв в области подходов к лечению и диагностики сарком. Внедрение инновационных технологий и методов терапии сарком в России требует создания специализированных центров для лечения данной нозологии и активной поддержки. Это позволит увеличить продолжительность и качество жизни этого молодого и социально значимого контингента больных».

Поводя итоги видеоконференции, Валентина Петренко обозначила следующие задачи в борьбе с редкими заболеваниями: создание системы, которая бы позволила отслеживать и вести редких пациентов на всех уровнях, включение раздела, посвященного орфанным заболеваниям в новый закон «Об основах охраны здоровья граждан». По мнению сенатора, в этом документе необходимо прописать ответственность за несоблюдение закона, за то, что чиновник или врач не окажет адекватную помощь пациенту. По итогам видеоконференции принято решение о необходимости создания отдельной «Программы по редким заболеваниям».

Тем временем, общероссийская Лига пациентов приняла заявление «О недопустимости промедления с решением вопросов о редких заболеваниях». «Несмотря на постоянно обсуждаемую тему редких болезней, такое понятие в законодательстве до сих пор не существует. Отсутствует так же и ясная программа действий государства в этом направлении», - считает глава Лиги Александр Саверский. Сегодня в России действует государственная программа лечения семи редких нозологий, в соответствии с которой лишь немногочисленной категории больных положено бесплатно получать дорогостоящую терапию. Уже три года программа «7 нозологий» не меняется. Есть и другие проблемы. Примерно 30% пациентов с множественной миеломой и хроническим миелолейкозом (т.е., раком крови), которые вроде бы входят в программу, не могут получить нужные лекарства. Ряд дополнительных препаратов необходим также при рассеянном склерозе, гемофилии, муковисцидозе. Защитники пациентов требуют расширения списка закупаемых препаратов даже по входящим в программу нозологиям. Кроме того, они считают необходимым расширить сам список нозологий – например, в США редкими считают около 1600 заболеваний.

– Подавляющая часть врачей не способна поставить диагноз большего числа редких болезней, а потому их выявляемость, а тем более лечение в России оставляет желать лучшего. И вот руководители общественных организаций сообщают о растущем числе обращений пациентов в прокуратуры и суды с жалобами на власти субъектов РФ в связи с не обеспечением жителей лекарствами, однако даже решения судов зачастую не выполняются, как это видно по ситуации с мукополисахаридозом, пациенты с которым выиграли около десяти судов за прошлый год, но лекарств так и не получают. Люди продолжают умирать, а могли бы жить полноценной жизнью, поскольку во многих случаях лекарства дают именно такой эффект! - считает Саврский.

Лига требует срочной разработки государственной концепции и программы диагностики и лечения редких болезней, которая будет создана совместно обществом и государством в ходе публичных слушаний.

http://www.mk.ru/social/