"Царская" болезнь, или проблемы гемофилии в Азербайджане - 19 Апреля 2011 - Гемофилия в Молдове
Четверг, 08.12.2016, 07:54
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2011 » Апрель » 19 » "Царская" болезнь, или проблемы гемофилии в Азербайджане
23:41
"Царская" болезнь, или проблемы гемофилии в Азербайджане
Ежегодно 17 апреля многие страны, присоединяясь к акции Всемирной федерации гемофилии (ВФГ), отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), сегодня в мире 400 тысяч человек болеют гемофилией (один из 10 тысяч мужчин). Это генетическое заболевание связано с нарушением свертываемости крови. Любой ушиб приводит к внутреннему кровоизлиянию, со временем возникают проблемы с суставами. Современная медицина создала медикаменты, которые позволяют предотвратить развитие последствий этого заболевания путем регулярных инъекций, содержащих фактор свертываемости. При достаточном их количестве гемофилик может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

Азербайджан, как и многие страны мира, присоединился к акции, проводимой ВФГ. Как сообщили корреспонденту газеты "Каспiй" в пресс-службе Министерства здравоохранения страны, в рамках Государственной программы по гемофилии на 2011 – 2015 годы и с целью улучшения медицинского обслуживания в республике будет создан государственный реестр больных гемофилией. Кроме этого, все гемофилики будут обеспечены препаратами свертывания крови.

"Реестр – это база данных или сборник информации о людях, больных гемофилией или имеющих наследственные заболевания, которые сопровождаются кровоизлияниями. Он содержит информацию о возрасте, поле, типе заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степени тяжести, виде и количестве полученного лечения, а также наличии таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и т.д. Как правило, эти сведения хранятся в компьютерной базе данных. Общегосударственный реестр сводит эти данные со всей страны в единый документ, что позволяет избежать дублирования имен больных", – подчеркнули в пресс-службе министерства.

В свою очередь председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова пояснила, что в стране сегодня насчитывается около 1300 больных гемофилией. Причем, значительную часть от этого числа составляют дети. При этом уровень смертности от этого заболевания сократился. Говоря о государственном реестре больных гемофилией, она отметила, что он дает много выгод гемофилику.

"Основная цель создания такого реестра состоит в том, чтобы помочь человеку лучше понимать распространенность этого заболевания, изучая потребности больных в обществе, выявляя недостатки в системе предоставления медицинского обслуживания, определяя будущие потребности и сферы, требующие внимания, а также уполномочивая нашу организацию и врачей эффективно отстаивать права гемофиликов перед правительством. Важно сказать, что реестр содержит важную информацию, которая может использоваться для защиты, поддержки и отстаивания бюджетов. Эта информация является важной для определения меняющихся потребностей больных, идентификации специфических проблем, на которые нужно обратить внимание, или для оценки и документирования того эффекта, который стал возможным в результате изменений в обеспечении медицинского обслуживания населения. Кроме того, реестр помогает определить, какое количество лечебных препаратов нужно приобрести", – резюмировала Г.Гусейнова.

Обычно в сознании людей любое упоминание о гемофилии в первую очередь ассоциируется с образом цесаревича Алексея – сыном последнего российского императора Николая II. Алексей был болен гемофилией, получив ее от матери – императрицы Александры Федоровны, унаследовавшей болезнь от своей матери принцессы Алисы, которая в свою очередь получила ее от матери – королевы Виктории. Королева Виктория была носительницей гемофилии, но из девяти ее детей лишь один сын, принц Леопольд, болел гемофилией и умер, когда ему был тридцать один год, а ее дочери, принцессы Алиса и Беатриса являлись носительницами болезни.

Из четырех сыновей принцессы Беатрисы только двое были больны гемофилией, а ее дочь, Виктория-Евгения, супруга короля Испании, передала болезнь двум из трех своих сыновей. Сын принцессы Алисы – Федерик, один из семерых детей, унаследовавший гемофилию, умер в трехлетнем возрасте. Двое сыновей ее сестры Ирен были также больны гемофилией, однако одному из них удалось благополучно дожить до 56 лет.

http://news.day.az/

Просмотров: 340 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Апрель 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930

Опрос

Откликаетесь ли вы на призывы о сборе средств для лечения больных?

Всего ответов: 6

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 2
Гостей: 1
Пользователей: 1
nicholasgx1
Зарег. на сайте
Всего: 21835
Новых за месяц: 1792
Новых за неделю: 430
Новых вчера: 73
Новых сегодня: 26
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 21833
Из них
Парней: 21776
Девушек: 59