Гемофилия в Молдове
Главная » 2010 » Май » 14 » Царская болезнь
15:57 Царская болезнь | |
| Гемофилию принято считать венценосной болезнью. Связано это с тем, что страдали ею в основном представители царских фамилий. Самые известные из них: королева Виктория - носительница гена, царевич Алексей, сын последнего русского царя Николая II. В настоящее время число больных гемофилией в мире составляет около 500 тысяч человек (каждый 10-тысячный мужчина). Для их поддержки создана Всемирная федерация. Ежегодно 17 апреля отмечается Международный день гемофилии, призванный привлечь внимание к страдающим этим недугом людям и улучшить качество оказываемой им медицинской помощи. Корреспондент ИА «24.kg» решил выяснить, как обеспечены жизненно важными препаратами кыргызстанцы, у врача-гематолога, учредителя общественного объединения больных Мухаметалима Турсунбаева. - Многие знают, что гемофилия - это нарушение механизма свертываемости крови, сопровождающееся кровотечениями и кровоизлияниями при малейших травмах или ранениях. Но не всем известно, что наследственность «виновата» только в 70 процентах случаев. Поэтому поясню: носителями гена этого заболевания являются женщины, а болеют только мужчины (у таких женщин лишь в 50 процентах случаев сыновья заболеют, а дочери становятся носителями). В 30 процентах случаев гемофилией заболевают дети, в семье которых ранее такого гена не было. Поэтому этот коварный недуг может угрожать каждому. - Для поддержки организма больного гемофилией нужны дорогостоящие препараты. Обеспечены ли ими кыргызстанцы? - До 2008 года в республике препаратов, позволяющих значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, не было. При кровопотерях больные получали специально изготовленный из донорской крови препарат. В 2008 году мы обратились с проблемой лекарственного обеспечения к правительству, в Министерство здравоохранения. И тогда впервые в истории независимого Кыргызстана для детей до 16 лет произвели государственный закуп антигемофильных препаратов. К сожалению, взрослых из-за нехватки средств препаратами обеспечить не удалось. Лекарство это очень дорогое. Единица препарата стоит около $1, а во флаконе от 250 до 1 тысячи единиц. То есть за него приходится выложить до $1 тысячи. С тех пор государство сделало три закупки. Около 70 детей получают лекарство адресно. - А что же делать взрослым? Они обречены? - Мы пытаемся спасать себя сами. В 2008 году наше объединение стало ассоциативным членом Всемирной федерации гемофилии. Членство в нем дает многое. Это обеспечение методической литературой, информацией, обучение врачей всех специализаций, а также гуманитарная помощь. Федерация уже выделила нам препараты для взрослых на сумму около $0,5 миллиона. Таким образом, государство понемногу обеспечивает детей, а федерация - взрослых. Совсем недавно, в апреле, кыргызстанский врач-физиотерапевт вылетела в Израиль на месячный курс обучения реабилитации больных гемофилией. Следующий на очереди гематолог, который поедет в Великобританию. Крайне необходим в республике специально подготовленный стоматолог, так как удаление зуба у больного может привести к смерти. Еще одной проблемой для больных гемофилией в стране, жители которой исповедуют ислам, является обрезание. И тут нам стоит перенимать опыт других стран, таких как Иран, где очень хорошо развита организация помощи больным. За последние годы нам удалось спасти 5 жизней. Один больной гемофилией попал в больницу с переломом черепа после автомобильной аварии. Раньше это привело бы к неминуемой гибели. Но усилиями хирурга и с помощью препаратов его удалось спасти. Еще 5 семей переехали в те страны, где налажена системная поддержка больных гемофилией, то есть покинули Кыргызстан. - Кто в данный момент особенно остро нуждается в помощи? - Многие. Одному парню, 1989 года рождения, требуется заменить сустав, другому нужны деньги на билет в Корею. У него уже есть договоренность с врачами о бесплатной замене сустава. Помогать могут все, просто сдавая кровь. Это очень важно. - Сколько всего людей в стране страдают гемофилией? - В нашей организации зарегистрировано более 200 человек, все с тяжелой формой. Значит, те, у кого легкая или средняя, еще не выявлены. Точного числа не знает никто, потому что отсутствует их учет. Нет в стране и системы диагностики, профессиональных лаборантов. Нам совершенно необходима отдельная лаборатория свертывания крови, дорогие реактивы. - А есть ли государственная программа помощи больным? - Государственной нет. Существует только наша. В соответствии с ней обучение прошли 7 лаборантов - из Оша и Бишкека. Теперь надо наладить профилактическое лечение: не менее 2 раз в неделю вводить больным препараты. Это позволит сберечь им суставы. Люди будут жить полноценно. Вообще, чтобы обеспечить препаратами 300 больных, требуется $1 миллион 300 тысяч в год. А для профилактического лечения названную сумму следует умножить на 10. Кроме того, взрослых также следует включить в программу государственных гарантий. Есть еще один аспект проблемы, о котором хочу сказать отдельно. Необходимо параллельно помогать людям с трудоустройством и психосоциальной адаптацией. Чаще проводить собрания, акции поддержки. Потому что для родителей диагноз ребенка является серьезным стрессом. Многих женщин бросают мужья. Но людям надо объяснять, что от сына, больного гемофилией, мальчики будут рождаться абсолютно здоровыми. - Что делать матери, которая узнала, что ребенок болен? - Обратиться в отделение детской гематологии. Их у нас в республике два - в Национальном центре охраны материнства и детства и в Ошской межобластной клинической больнице. Потом встать на учет и как можно больше узнать об этой болезни. И не прятать голову в песок, подобно страусу. Выход есть! 17/04 16:07, Бишкек – ИА «24.kg», Ирина ПАВЛОВА | |
|
| |
| Всего комментариев: 0 | |
... |
|---|
translate |
|---|
Меню |
|---|
Форма входа |
|---|
Праздники |
|---|
 |
Календарь |
|---|
Опрос |
|---|
Поиск |
|---|
Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60