Гемофилия в Молдове

Минздрав никак не может закупить нужные препараты.

В украинских больницах нет препаратов свертывания крови, жизненнонеобходимых для гемофиликов. Об этом LB.ua сообщил председатель правления Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило.

Гемофилия - болезнь, при которой нарушено свертывание крови (это значит, что у гемофиликов кровь не прекращает идти сама по себе). Без специальных препаратов больной гемофилией может даже от незначительной травмы. Кроме того, гемофилики страдают от частых кровоизлияний в суставы. 

"В октябре в Киеве два человека умерли в центре гемофилии в 9-ой больнице из-за того, что отсутствовали препараты св ... Читать дальше »

19 октября 2015 г. в Москове прошла VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии.

Основные мысли:
1. Фактора много и будет много. В 2016 г. мы достигнем уровня 6 МЕ на душу населения. Это уровень обеспеченности Германии.
2. Всеми специалистами отмечен очень низкий уровень ответственности пациентов. Они не следуют рекомендациям гематологов, не используются назначенные количества препаратов. За счёт неэффективного лечения больные продолжают становиться инвалидами, даже при изобилии фактора. Это очень характерная ситуация для ... Читать дальше »

Санкт-Петербург, 15 октября. 

Смольный признал необходимость возвращения детям с «болезнью сына Николая II» специализированных бригад «скорой помощи». Об этом сообщила прессе Людмила Косткина, первый заместитель председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации РФ: 

«Не могу согласиться с тем, что такие бригады не нужны. Буквально вчера говорила с председателем комитета по здравоохранению о том, что специальную скорую для таких детей надо реанимировать. Он подтвердил, что в ведомстве этим занимаются». 

Следует отметить, что такие гематологические бригады активно работали до 1 января 2014 года. Но приказом Министерства здравоохранения их деятельность в 2013 году была прекращена и специальные «ско ... Читать дальше »

БАКУ /Trend/ - В мире имеются новые разработки в сфере генной инженерии с целью полного излечения людей, больных гемофилией. Об этом сказала Trend президент Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова.

По ее словам, в Германии и Италии уже проведены определенные опыты. В этих странах путем воздействия на ген людей, больных гемофилией, и его изменения удалось добиться более легкого протекания б ... Читать дальше »

Больные гемофилией живут в непрекращающемся состоянии стресса и тревоги: их суставы изнашиваются преждевременно, а кровотечения, кажется, никогда не прекратятся. Организм больных не вырабатывает фактор образования тромбов, ответственный за свертывание крови, поэтому любой порез или синяк может без немедленного лечения привести к угрожающей жизни ситуации.

Гемофилия А возникает примерно у 1 из 5000 родившихся мальчиков и примерно в половине случаев вызвана хромосомными инверсиями. В случае хромосомной инверсии порядок пар оснований в хромосоме обращен, поэтому ген не может экспрессироваться должным образом, что приводит к отсутствию у человека нормального фактора свертывания крови VIII (F8), ответственного у здорового человека за образование кровяного сгустка.

Г ... Читать дальше »

Напряженный многолетний труд австралийских исследователей из одной фармацевтической компании принес долгожданные плоды. Созданный ими принципиально новый препарат обеспечивает терапевтический эффект при двух формах гемофилии.

Работу по созданию препарата rVIII-SingleChain для лечения гемофилии, который пока не имеет торгового названия, ученые австралийской фармацевтической компании CSL Behring начали еще более 10 лет.

Недавно была завершена третья, заключительная фаза клинических испытаний, которая показала, что rVIII-SingleChain, являющийся рекомбинантным фактором, не только обеспечивает высокую терапевтическую эффективность, но и является вп ... Читать дальше »

  

Российская фармацевтическая компания Biocard подписала контракт о передачи технологии производства препарата свёртывания крови последнего поколения   от знаменитой американской компанииBaxter. Рекомбинантный фактор свертывания крови VIII создан без использования альбумина и белков плазмы.

В рамках соглашения американцы передадут компанииBiocard ... Читать дальше »

29 сентября 2014 г. В Кишинэу, в гостинице "Flawers", состоялась Генеральная Ассамблея Ассоциации Гемофилии Молдовы с участием Salome Mekhuzla – представитель ВФГ, региональный менеджер европейских программ, Д. Чистяковым – председатель Общества Гемофилии г.С.Петербург и М. Чёкану – зам. министра здравоохранения Молдовы.

По инициативе кыргызского Общества больных гемофилией для медицинских работников первичного звена был организован семинар по вопросам лечения детей, больных гемофилией.

Как сообщают в ФОМС, семинар прошел при участии заведующей отделением детской гематологии ЦНОИМиД, к.м.н. А.Черикчиевой, заместителя начальника УРПМС Фонда ОМС Г.Исаковой.

... Читать дальше »

17 апреля... В рядовой будний день люди едут на работу, а может быть, на свидание. Они продумывают бизнес-план, а может быть, меню на ужин. Что может заставить их на минуточку остановиться и подумать о гемофилии и вдруг вспомнить, что у племянника после забора крови для анализа несколько часов меняли вату и лейкопластыри, а кровь все текла. Что соседский мальчишка весь в синяках, хотя напуганные родители не позволяют ему даже на велосипеде кататься. Что коллега как-то пожаловалась: у сына деформировался и болит сустав, а причину все никак не найдут... Задуматься, позаботиться, не остаться равнодушным – вот к чему призывает Ассоциация Гемофилии Молдовы. И для этого 17 апреля, в День гемофилии, была проведена ярк ... Читать дальше »