Гемофилия в Молдове

Sunt atât de firavi încât pentru ei orice lovitură poate fi una fatală. Vorbim despre 260 de moldoveni, care suferă de o maladie pe cât de rară pe atât de periculoasă. Sunt oamenii care suferă de hemofilie - o boală care nu permite coagularea sângelui. Povestea lor este una trista: pentru a supravieţui sunt nevoiţi să cumpe ... Читать дальше »

Такие данные содержатся в отчете президента Общественного Объединения «Общество инвалидов - больных гемофилией» Сергея Филипенко «Гемофилия в Кыргызстане: вчера, сегодня, завтра», который был презентован накануне, 18 апреля, в рамках семинара по гемостазу, проходившего в Бишкеке с 16 по 18 апреля.

По его данны ... Читать дальше »

Как было отмечено на торжественном собрании в честь десятилетия организации, сегодня в ее состав входит 30 детей, страдающих гемофилией, и 36 взрослых.

- Главной проблемой, которую мы хотели решить, открывая в Белгороде филиал Общества гемофилии в 2002 году, была нехватка Антигемофильного фактора - дорогостоящего лекарства, которое способно поддерживать здоровье детей, больных гемофилией. Нам удалось добиться, чтобы его для нас присылали из Москвы на средства федерального бюджета. В этом году эксперты центрального офиса Общества гемофилии приняли решение увеличить объем поступающих лекарств, и дефицита Антигемофильного фактора наши подопечные уже не испытывают, - отметила председатель белгородского отделения Всероссийского общества гемофилии Валентина Кржеменевская.

По ее сло ... Читать дальше »

В Восточно-Казахстанской области проживает 18 детей, больных гемофилией. Такие данные корреспонденту сообщили в областном управлении здравоохранения. В республике же на учете состоит 771 больной гемофилией, при этом треть из них (284 человека) — дети.

Отметим, что Казахстан — единственная страна в мире, покрывающая расходы паци ... Читать дальше »

Сегодня день борьбы с гемофилией. В Украине с этой болезнью живут более двух с половиной тысяч человек. Генетики разных стран многие годы пытаются избавить человечество от опасного недуга, но пока безрезультатно. Отечественная медицина способна определить заболевание на ранних стадиях развития плода. Но государство денег на это не дает. На сколько, и кому доступна диагностика гемофилии в Украине - узнавала Инна Жмуд.

Отец Ольги умер в тридцать два года. У него была гемофилия. Приходилось принимать много обезболивающих, вот почки и отказали. Тогда в семье никто и не думал, как опасный недуг отразится на его внуках. Для близнецов Артема и Антона любой синяк может обернуться кровоизлиянием в сустав.

Ольга Яременко, мама детей больных гемофилией:

- Хоть я и писала в карточ ... Читать дальше »

Сегодня многие страны присоединяются к акции солидарности с больными редким недугом. Пациенты, имеющие проблемы со свертываемостью крови нередко жалуются на непонимание со стороны окружающих и невозможность вести полноценную жизнь. В Новосибирской области таких больных – почти двести человек.

Когда-то гемофилию называли царским недугом: болезнь часто встречалась в королевских семействах, но на самом деле, от гемофилии не застрахован никто, отмечают врачи. Наследственное заболевание может появиться и впервые в роду, и связано это с мутацией генов. У больных нарушена свертываемость крови, ее сложно остановить, поэтому рядовая травма для таких пациентов может быть очень опасной. Ребенок упал на улице – нужно ехать в больницу, на всякий случай - показаться врачам. Постоянные уколы - и ... Читать дальше »

В государственном бюджете Украины на 2012 г. предусмотрено на централизованные расходы на закупку медикаментов для больных гемофилией 118 млн грн, что на 100 млн грн (85%) больше, чем в 2011 г. Об этом сообщили в пресс-службе Министерства здравоохранения Украины.

Обеспечение больных гемофилией, в том числе и детей, факторами свертывания крови на сегодняшний день осуществляется преимущественно за счет централизованных государственных закупок, а также частично за внебюджетные средства.

В Минздраве также отметили, что в Украине на профилактическом лечении находится 58 детей с гемофилией А, 17 детей с гемофилией В и 1 ребенок с болезнью Виллебранда. По информации Министерства, с ведущими производителями лекарств в 2011 г. достигнуто снижение цены на препараты для больных гемофили ... Читать дальше »

Азербайджан, Баку, 17 апреля /корр. Trend И.Исабалаева/

В Азербайджане около 1400 больных гемофилией, 50 процентов из которых - дети дошкольного и школьного возраста, сказала Trend во вторник председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова.

В настоящее время проводятся работы по соз ... Читать дальше »

Дата призвана привлечь внимание общественности к проблемам больных, страдающих неизлечимым генетическим заболеванием. Необходимо сделать все возможное для улучшения качества медпомощи, которая оказывается таким больным.


Гемофилия – наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса ... Читать дальше »

Сегодня - Всемирный день гемофилии

Мамы с детства не разрешают им бегать наперегонки с ровесниками или карабкаться на деревья. Выпадение каждого молочного зуба превращается в напряженное ожидание последствий. Неосторожное движение соседа в маршрутке или «пустяковая» царапина от когтей люб ... Читать дальше »

В Украине сегодня 2600 больных гемофилией из них около 700 - это дети. Об этом сказала председатель Комитета Верховной рады Украины по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева.

"Это заболевание, которое требует постоянного приема очень дорогостоящих препаратов. Отдельной программы по лечению гемофилии в Украине нет. Есть только подпрограмма, что эти больные должны получать полностью бесплатное лечение за счет государства, но мы знаем, что в прошлом году были большие вопросы потому что очень поздно проводились тендерные закупки. Без приема препаратов больные могут умереть от любого ранения и наименьшего кровотечения ", - сказала она.

Бахтеева также отметила, что президент Украины Виктор Янукович уделил особое внимание тому, чтобы больные гемофилией были обеспечены необходимым ... Читать дальше »