Гемофилия в Молдове

По экспертным оценкам, от 300 тысяч до 5 миллионов россиян болеют редкими (т. н. орфанными) патологиями

Каждый год в мире диагностируют 5-7 новых болезней, лечить их очень сложно. Российские пациенты находятся, пожалуй, в самом отчаянном положении. В Москве прошла видеоконференция «Равный доступ к лечению для каждого», во время которой врачи, исследователи, представители Совфеда и Минздрава и сами пациенты обсудили возможные пути решения проблем с лечением орфанных патологий.

... Читать дальше »

28 февраля Европа отмечала День редких болезней. В Латвии такие заболевания есть примерно у 3 тыс. человек. Причем половине из них врачи даже не могут поставить диагноз. А без диагноза - нет лечения.
Два года назад Общество редких болезней CALADRIUS добилось того, чтобы лекарства для редких заболеваний занесли в список компенсируемых. Эти препараты фармацевтические компании производят малыми партиями. Цены на них зашкаливают. А пациенты, страдающие несвертываемостью крови, в этом году вообще остались без лекарств.
"В аптеках закончились включенные в компенсируемый список дешевые препараты. В Латвии их покупают всего 250 человек. Фармацевтическим кампаниям это не выгодно, и они ушли с рынка. Сейчас мы ведем переговоры с правительством, чтобы эту проблему решить", - рассказывает глав ... Читать дальше »

Министерство здравоохранения области совместно с Всероссийским обществом гемофилии и Саратовской региональной организацией инвалидов провели Школу для больных гемофилией и областную научно-практическую конференцию «Опыт лечения больных с наследственными коагулопатиями и перспективы развития гематологической службы»


Мероприятие прохо ... Читать дальше »