Братство больных на крови - 28 Апреля 2009 - Гемофилия в Молдове
Понедельник, 23.01.2017, 23:08
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2009 » Апрель » 28 » Братство больных на крови
14:28
Братство больных на крови

Ассоциации пациентов обретают реальное влияние 

Елизавета Алексеева


Высказывается мнение, что кризис окажет и оздоровляющее действие. Только не на больных – их оздоровить могут лишь лекарства. Естественна тревога людей с серьезными заболеваниями, у которых от лекарств зависит жизнь. 

Одна из таких болезней – гемофилия, Всемирный день которой только что отмечался. Название ее произведено от греческих корней: гема (кровь) и филия (склонность). В крови людей, страдающих этой болезнью, существенно снижен (а иногда практически отсутствует) уровень VIII фактора свертывания крови, необходимого для полноценной остановки кровотечения. В результате происходит потеря большого количества крови даже при легких ранениях и незначительных операциях, а удаление зуба представляет огромную опасность. 

Болезнь вызывает продолжительные кровотечения при малейшем нарушении целостности кожи, ушибе и даже самопроизвольно. Большинство кровоизлияний происходит внутренне, обычно в суставы (коленный, голеностопный и локтевой) и мышцы (наиболее серьезные – в переднюю часть паховой области, икроножную мышцу и предплечье). Внутричерепные, горловые, паховые, внутрикишечные кровотечения представляют угрозу для жизни. Многократные кровоизлияния в суставы могут вызвать повреждение хряща и кости, что ведет к хроническому артриту и потере трудоспособности. 

За последние сто лет научились лечить гемофилию. Лечить, но не вылечивать. Больным вводят заместительные факторы свертывания крови. При правильном лечении продолжительность жизни пациентов с гемофилией такая же, как у людей, не страдающих ею. 

В России гемофилией болеют около 5600 человек, из них треть – дети. До недавнего времени мало кто из них доживал до зрелого возраста: средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляла 30 лет. В 2008 году гемофилия была выделена в специальную программу «Семь нозологий», необходимый больным рекомбинантный препарат включен в список жизненно важных лекарственных средств, централизованно закупаемых за счет федерального бюджета. Новые средства лечения гемофилии не содержат белков человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. 

Результаты современной терапии впечатляют. Дети, страдающие гемофилией, могут играть, бегать, учиться в школе, заниматься спортом. В рамках благотворительной компании «Радуга жизни» 56 мальчишек (девочки не болеют гемофилией, но передают ген ее своим потомкам) из Санкт-Петербурга, Ленинградской области, Мурманска, Свердловской области отдыхали вместе с родителями прошлым летом в лагере на берегу Финского залива, играли в футбол, занимались другими видами спорта. Спорт при гемофилии – такое совсем недавно выглядело фантастическим. Но вот совершили даже восхождение на Эльбрус. Об этом восхождении рассказал на расширенном заседании комитета Госдумы по охране здоровья, приуроченном к Всемирному дню гемофилии, президент Всероссийского общества больных гемофилией Юрий Жулев. 

Председатель комитета по охране здоровья Ольга Борзова отметила, что число больных, которых приходится госпитализировать из-за кровотечений, резко снизилось, по данным Росздравнадзора, – в четыре раза. И Ольга Борзова, и заместитель руководителя Росздравнадзора Елена Тельнова обещали, что, несмотря на кризис, больные гемофилией по-прежнему будут получать необходимые лекарства. 

В России официально зарегистрировано 5600 больных гемофилией. Однако, по приблизительным подсчетам Всемирной организации здравоохранения, их вдвое больше – просто многие не знают о своем заболевании. 

Международный день гемофилии отмечается в нашей стране с 1996 года. В 2000 году была создана общероссийская благотворительная организация инвалидов «Всероссийское общество инвалидов», в которое входят 58 региональных организаций. 11 пациентских организаций 26 февраля выступили с официальным обращением к президенту Дмитрию Медведеву, премьер-министру Владимиру Путину, руководителям верхней и нижней палат парламента, главе Минздравсоцразвития Татьяне Голиковой с призывом не допустить снижения объема закупаемых препаратов во втором полугодии 2009 года. Обращение не осталось без ответа. Выступая в Общественной палате 27 марта, Татьяна Голикова сказала, что никакого влияния на закупку препаратов ситуация с девальвацией рубля не окажет. 

Похоже, пациентские ассоциации, объединяющие людей, у которых речь идет о жизни или смерти, становятся реальной силой.
http://www.ng.ru/
Просмотров: 253 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Апрель 2009  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930

Опрос

Ваш возраст

Всего ответов: 32

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 24126
Новых за месяц: 1169
Новых за неделю: 302
Новых вчера: 41
Новых сегодня: 46
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24124
Из них
Парней: 24067
Девушек: 59