Гемофилия в Молдове
Главная » 2009 » Апрель » 20 » Наида Хайбулаева: «Школы гемофилии» необходимы для обучения больных и их родственников»
19:09 Наида Хайбулаева: «Школы гемофилии» необходимы для обучения больных и их родственников» | |
20.04.2009 , 16:19, Альбина Трошина 17 апреля на планете отмечался Всемирный день гемофилии, а 20 апреля знаменательный день для страны - годовщина удачной операции по переливанию крови. В Санкт-Петербурге более 170 лет назад практикующий акушер спас жизнь роженице, перелив ей кровь супруга. До изобретения современных препаратов, врачи и гемофилию лечили переливанием крови. Потом были кpиопpеципетат и плазма, сейчас переливание для гемофилика используется лишь при оперативном вмешательстве. Конечно, практика безнадежно устарела, и об этом можно забыть. Вопросы, связанные со свертываемостью крови, для Наиды Хайбулаевой и Арсена Мугутдинова – не праздные. Они представляют Дагестанскую региональную организацию Всероссийского общества гемофилии.В республике, по примерным оценкам, чуть больше 150 человек, страдающих гемофилией и болезнью Виллебранда. Как говорят собеседники корреспондента РИА «Дагестан», регистр составляется на основе подачи заявок на препараты с фактором крови. В начале апреля в Махачкале прошла научно-практическая конференция, посвященная вопросам лечения на дому. Зачастую при постановке диагноза у родственников опускаются руки, они не знают, как правильно вести себя. «Буквально вчера были в отделении онкогематологии РКБ, где лежит годовалый мальчик, вновь выявленный больной. Его родители в полном шоке. Они не знают в полной мере, чем это грозит, но чувствуют, что ожидается что-то плохое для их ребенка в будущем. Специфика Дагестана еще в том, что мне всячески пытались объяснить, что в их роду такого не было, что болезнь не передалась по наследству. Всё это от волнения на самом деле, а нужно уже сейчас решать насущные вопросы», - заметил Арсен, который сам болеет гемофилией. При постановке диагноза «гемофилия», механизм обеспечения необходимыми лекарствами работает автоматически. С некоторыми препаратами приходится обращаться в стационар, другие можно колоть дома. «Школы гемофилии» необходимы как раз на этапе домашнего лечения. На занятиях больных, их родственников пошагово учат необходимому в повседневной жизни, например, вводить инъекции. Кроме того, члены Дагестанского сообщества гемофиликов при разговоре с представителями министерства здравоохранения РД пытаются напомнить о себе, обозначить свое присутствие и просят при повышении врачами квалификации в общем блоке вопросов обратить особое внимание на тематику, связанную с гемофилией. В планах у Наиды и Арсена имеются социальные программы. Так, летом планируется провести шахматный турнир с приглашением гостей из разных регионов страны. Большинство гемофиликов выбирают шахматы, так как им нужно остерегаться контактных видов спорта. «Общение за шахматной доской для гемофилика - больше, чем просто спортивное состязание, это и социальная реабилитация. Мы вытаскиваем людей из своих комнат, замкнутого круга. Второе, мы обращаем внимание общественности на проблемы больных гемофилией, которые автоматически всплывают. В республике, славящейся спортивными достижениями, трудно признаваться в том, что ты – инвалид. Постепенно в нашем обществе происходит приятие людей с ограниченными возможностями. Было время, когда больные гемофилией стеснялись говорить, что они - инвалиды, скрывали, считая это чем-то зазорным. Думаем, что нужно давать некоторую информацию о заболевании. А ведь бывали случаи, что в школах и кнопки подкладывали на стулья гемофиликов», - рассказывает Наида. Арсен добавляет, что всероссийские мероприятия работают и на имидж республики. Даже фармацевтические компании, для которых Дагестан - горячая точка, прежде считали рискованным работать с регионом. После поездок в республику московские гости с удовлетворением отмечают, что работать здесь интересно. А мероприятия организуются на солидном уровне. http://www.riadagestan.ru/news/2009/04/20/79810/ | |
|
| |
| Всего комментариев: 0 | |
... |
|---|
translate |
|---|
Меню |
|---|
Форма входа |
|---|
Праздники |
|---|
 |
Календарь |
|---|
Опрос |
|---|
Поиск |
|---|
Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60