Гемофилия в Молдове

Главная » 2009 » Апрель » 19 » Праздник полноценной жизни

---

09:02 Праздник полноценной жизни

17 апреля в календарях всех стран отмечен как Всемирный день гемофилии. Он был учрежден еще в 1989 году по инициативе Всемирной организации здравоохранения. А сегодня, спустя 20 лет, его впервые отмечают в Хабаровске. Больных гемофилией в нашем крае около 100, и 22 из них - дети. И вряд ли кто-то скажет, что это мало. Гемофилия - «царская болезнь» - очень редкое и тяжелое наследственное заболевание. Оно передается от дедушки к внукам (как правило, женщины являются только переносчиками «больного» гена) и связано с плохой свертываемостью крови. Из-за этого больные страдают не только от кровотечений при травмах, но и от кровоизлияний во внутренние органы, мышцы и суставы. При попадании крови в суставы разрушается хрящ, что приводит к развитию тяжелых артрозов и нарушению функций опорно-двигательного аппарата. Больные становятся инвалидами. - Сейчас моему сыну Илье 10 лет, - рассказывает руководитель Хабаровского регионального отделения Всероссийского общества гемофилии Дмитрий Гончаров. - Когда ему исполнился год, мы узнали, что у мальчика гемофилия. И поняли, что просто не знаем, к кому обращаться и что делать для правильного лечения... Решили: нужно объединиться с теми, у кого такая же беда. Дмитрий собрал родителей, дети которых больны гемофилией. Так в 2003 году в Хабаровске появилась общественная организация «Гемофилия Стоп». До этого общество больных гемофилией уже существовало в Хабаровске, но прекратило работу. - Я понял, что у нас по всей России одни и те же проблемы, - рассказывает Дмитрий. - Я видел взрослых больных, и на них невозможно было смотреть без слез! Большинство из них плохо двигаются, они не могут найти работу, не могут часто появляться на людях... Нельзя допустить, чтобы и наших детей ждала та же участь. Слава Богу, сейчас у нас есть все шансы изменить ситуацию. - Причина гемофилии - нехватка в человеческой крови восьмого или девятого факторов свертываемости, - объясняет внештатный гематолог Хабаровского края и заведующая гематологическим отделением краевой клинической больницы №1 Валентина Молоствова. - Единственный способ лечения - ввести в организм недостающий фактор и восстановить «цепочку». Существует три вида лечения. Первый: человек попадает в больницу с тяжелым кровотечением, и там ему вводят препарат. Второй - в домашних условиях «по требованию»: когда человек ощущает «предвестники» кровоизлияния и вводит фактор, чтобы избежать его. А третий вид лечения - профилактический : врач рассчитывает дозировку препарата, а больной должен регулярно его вводить. При таком лечении кровоизлияний может не быть вообще, а пациент становится практически здоровым и может жить обычной жизнью. Однако до последнего времени профилактическое лечение российским больным было недоступно. В нашей стране у лечения гемофилии своя непростая история. В советские времена больным давали препараты на основе плазмы донорской крови. Их, во-первых, требовалось очень много, а во-вторых, через них в организм больного могли попасть опаснейшие инфекции - гепатиты и ВИЧ. Многие тогда оказывались заражены. В 80-х годах появились качественные факторы свертываемости высокой степени очистки, а в 90-х годах их стали получать искусственно - а значит, распространение инфекций исключалось. Только вот приобрести необходимый препарат могли немногие - он стоил слишком дорого. Да и сегодня для лечения одного больного гемофилией нужно около трех миллионов рублей в год.  - До прошлого года профилактическое лечение проводить не мог почти никто, - рассказывает Валентина Захаровна. - В нашем крае средства на приобретение препаратов выделялись краевым министерством здравоохранения, чтобы больные могли вводить их «по требованию». Но в 2008 году все изменилось - появилась специальная федеральная программа по льготному обеспечению лекарствами. Теперь проблем с получением факторов нет никаких.  В общем, теперь недостающий фактор могут получить все больные. Но как и когда его вводить? Как определить дозировку? Как поступить, если не умеешь делать инъекции в домашних условиях? - Для нас очень важна правильная и полная информация, - считает Дмитрий Гончаров. - И мы стараемся помогать друг другу узнавать больше о гемофилии и связанных с ней проблемах, чтобы эффективно их решить. Именно поэтому мы связались с Всероссийским обществом гемофилии и вскоре станем его региональным филиалом. Почти готов к работе наш сайт в Интернете, уже выпускается газета «Фактор действия», которая содержит массу полезной информации для больных гемофилией и бесплатно высылается прямо им на дом. Финансирует газету фармацевтическая компания Байер Шеринг Фарма - производитель препаратов для лечения гемофилии. Она не только поставляет для российских больных очищенные факторы свертываемости, но и реализует масштабные социальные программы. Одна из них - «Радуга жизни» - направлена на поддержку больных гемофилией и включает в себя помощь в обучении и повышении квалификации врачей-гематологов и медицинских сестер, организацию бесплатной патронажной службы, отдыха и реабилитации пациентов, а также проведение «Школы гемофилии». - «Школу гемофилии» мы начинали еще в 2003 году, - вспоминает Валентина Молоствова. - Тогда рассказывали о заболевании, обучали тех, кто в это время находился в больнице, самостоятельно вводить препараты. Помню слова моих пациентов: «Зачем вы нас всему этому учите? Препарата ведь все равно нет...». Я тогда ответила: сегодня нет, а завтра - будет. И такое время наступило. А следующие «уроки» в школе начнутся в июне. Кроме этого, в сентябре в Хабаровск приедет специалист из московского гематологического научного центра, с которым первая краевая больница уже многие годы успешно сотрудничает. Он не только выступит перед коллегами в рамках научного конгресса, но и осмотрит больных гемофилией и выберет тех, кому необходимы операции. 17 больным из Хабаровска в гематологическом научном центре уже сделано 25 сложных операций на суставы, причем абсолютно бесплатно. Так что теперь благодаря возможности профилактического лечения наши земляки, страдающие гемофилией, находят работу, создают семьи - в общем, живут полной жизнью. А самое главное - их дети абсолютно здоровы! Но Валентина Молоствова еще раз напоминает «золотые правила», которые необходимы для полноценной жизни ее пациентов: - Первое: регулярно, хотя бы раз в три месяца, посещать врача, особенно детям. Ведь они растут, и дозировку препарата нужно менять. Второе: раз в год повторять анализ крови на гемостаз, чтобы узнать, не появились ли в организме ингибиторы, которые могут помешать лечению. Третье - строго соблюдать дозу и интервал введения препарата. И последнее - нужно двигаться, заниматься физкультурой, укреплять мышцы - это залог здоровых суставов. Ну а сегодня всех больных гемофилией, их родных и близких ждут на праздник в актовом зале Института повышения квалификации, который находится на территории краевой клинической больницы №1. Для них уже подготовлены концерт и подарки. Ведь у них действительно есть повод для радости. Дарья Уланова. Фото С. ПЛОТНИКОВА. http://www.toz.khv.ru/index.php

1 2 3 4 5 Просмотров: 727 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0

Всего комментариев: 0

Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60