В России почти 7,5 тысячи больных гемофилией, из них 2 тысячи детей
Ирина Краснопольская
17 апреля отмечается Международный день гемофилии. День, призванный привлечь внимание общественности к проблемам тех, кто страдает этим тяжелейшим наследственным недугом.
Могут сказать: всего-то 7,5 тысячи на такую огромную страну. Но бесконечно прав Комитет Госдумы по охране здоровья, решивший провести расширенное заседание, посвященное обеспечению больных гемофилией необходимыми препаратами.
Отечественных препаратов для такой терапии нет. Импортные дорогие. Потому долгие годы люди, страдающие гемофилией, становились тяжелейшими инвалидами. Уходили из жизни в молодом возрасте.
Председатель Комитета ГД по охране здоровья Ольга Борзова, директор Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минздравсоцразвития России Диана Михайлова, заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Елена Тельнова обещали, что, несмотря на кризис, люди, страдающие гемофилией и другими тяжелыми и редкими заболеваниями, входящими в программу "7 нозологий", без лекарств не останутся.
В 2008 году препаратов для лечения гемофилии было приобретено на сумму 8,96 миллиарда рублей. В нынешнем только на первое полугодие их уже закуплено на 4,66 миллиарда рублей.
За этими цифрами - человеческие судьбы. Ведь при качественном своевременном лечении, профилактике уровень инвалидизации больных, страдающих гемофилией, не превышает 10 процентов. А вот если таковых нет, этот уровень буквально зашкаливает за 90 процентов. Благодаря программе "7 нозологий" у людей, страдающих гемофилией, появилась возможность жить полноценной жизнью, не будучи прикованными к инвалидному креслу.
Президент Всемирной федерации гемофилии Марк Скиннер прислал приветствие в связи с 20-летием создания в России общества больных гемофилией. В нем он отметил, что очень важно, что в России лекарственное обеспечение осуществляется с помощью государства. Ведь гемофилия из тех недугов, которые требуют пожизненной лекарственной терапии.
На заседании были продемонстрированы слайды: больные гемофилией на вершине Эльбруса. Комментарии Юрия Жулева - президента Всероссийского общества гемофилии. Удивительно жизнелюбивого человека, прошедшего через все круги ада гемофилии - лекарств-то раньше не было! Благодаря современной терапии он преодолел недуг и теперь борется за то, чтобы эта покоренная им высота была доступна всем, попавшим в беду.
Справка "РГ"
Гемофилия - одно из тяжелых генетических заболеваний, вызванное нарушением механизма свертываемости крови. Болезнь сопровождается частыми кровоизлияниями в мягкие ткани, суставы, внутренние органы. Единственный на сегодняшний день метод лечения - регулярное введение отсутствующих факторов крови.
http://www.rg.ru/2009/04/14/gemofilia.html
|
