Главная »
2008 »
Ноябрь »
6 » Диагноз "гемофилия" не будет приговором
21:15 Диагноз "гемофилия" не будет приговором |
МОСКВА | 05.11.2008 Группа представителей Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга - дети, подростки и сопровождающие лица посетили тренировочную базу действующего Чемпиона РФ по футболу - ФК "Зенит" в Удельной. Подобная акция стала возможной благодаря поддержке специалистов Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia), которые провели семинар по обучению методам реабилитации представителей четырех федеральных центров по лечению гемофилии из Петербурга, Москвы, Кирова и Барнаула. В рамках акции дети и молодые люди посетили тренировку игроков команды-чемпиона, пообщались с лидерами футбольного клуба, а также встретились со специалистами по реабилитации. Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга не впервые обращается к теме футбола и физкультуры в деле реабилитации больных. На протяжении 12 лет в городе реализуется программа летних реабилитационно-оздоровительных мероприятий, в которых за это время смогли пройти реабилитацию более 700 человек из 16 субъектов РФ, стран СНГ и Балтии. Подобная программа - единственная в стране. В 2005 году НКО выступила партнером программы "Британия и Петербург: Партнерство через спорт", прошедшей под патронажем Генерального консульства Великобритании. Тогда 25 подростков приняли участие в мастер-классе тренеров Британской академии инвалидного спорта, а также сыграли в футбол на крытой площадке ФК "Зенит". В случае адекватного лекарственного обеспечения больных и их вовлечения в различные виды физической активности они остаются полноценными членами общества. В 2008 году гемофилия была включена в программу по лекарственному обеспечению на федеральном уровне наиболее тяжелых и требующих дорогостоящего лечения заболеваний. Благодаря этому впервые в РФ больные гемофилией обеспечивались лекарствами согласно международным нормам. Если государство и далее будет уделять должное внимание вопросам лекарственного обеспечения и реабилитации больных гемофилией есть шанс, что для нынешних детей и подростков диагноз "гемофилия" не будет звучать как приговор.
Контакт: Дмитрий Чистяков (Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга) телефоны: (812) 916-98-89, +7-901-313-24-89, е-mail: dmitry.chistyakov@gmail.com http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/BA4A64C019345740C32574F800441DCFRus
|
Просмотров: 786 |
Добавил: игорь
| Рейтинг: 0.0/0 |
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[
Регистрация |
Вход ]