Гемофилия в Молдове

Главная » 2008 » Август » 31 » ЕВРОПЕЙСКИЙ КОНСОРЦИУМ ГЕМОФИЛИИ. ПРЕСС-РЕЛИЗ

---

09:13 ЕВРОПЕЙСКИЙ КОНСОРЦИУМ ГЕМОФИЛИИ. ПРЕСС-РЕЛИЗ

ЕКГ призывает к более тесному сотрудничеству между специалистами в области здравоохранения, национальными органами здравоохранения и Организациями пациентов для эффективной деятельности сети компетентных центров по лечению заболеваний свертывания крови в Европе. Брюссель - 2 июля 2008 года. Группы больных, а также представители здравоохранения, политические, и фармацевтические сообщества призвали к развитию Европейской сети компетентных центров по заболеваниям свертывания крови во время семинара ЕКГ. Круглый Стол с участием заинтересованных лиц был организован Европейским Консорциумом Гемофилии (ЕКГ) 1 июля 2008 г. в Брюсселе. На нем собрались представители групп пациентов из Евросоюза, специалисты из области здравоохранения и фармацевтических компаний с целью обсудить вопрос необходимости развития сети компетентных центров по заболеваниям свертывания крови в Европе.  На этом четвертом с 2007г. семинаре в серии круглых столов, организуемых ЕКГ в Брюсселе, участники призвали правительства стран, Евросоюз, работников здравоохранения и общества пациентов внести свой вклад в развитие сети компетентных центров гемофилии и других заболеваний свертывания крови в Европе при помощи сотрудничества, стажировок и обмена информацией.  Выступая от имени Бельгийского Общества Гемофилии, г-н Жан Уссьо, который также является членом Руководящего Комитета ЕКГ, заявил, что развитие признанных и аккредитованных компетентных центров было "исключительно для того, чтобы лечение гемофилии сделать еще более профессиональным". Кратко обрисовывая преимущества для пациентов, г-н Уссьо пояснил, что эти центры будут не только обеспечивать точную диагностику, но и укреплять у пациента чувство уверенности в своих силах, а также предоставлять экономически выгодные методы лечения.  Профессор Ладлэм, Президент Европейской Ассоциации Гемофилии и схожими с ней Заболеваниями (EAHAD), и профессор Гринджери из Миланского Университета, подписавший совместно с 40 другими клиницистами Европейские Принципы в Лечении Гемофилии (недавно опубликованный), обозначили критерии для определения компетентного центра, ссылаясь на уже существующие Центры Лечения Гемофилии и Комплексные Лечебные Центры. Они подчеркнули факт, что уже существуют различные центры, специализирующиеся на лечении гемофилии в Европе. Тем не менее, объединенная сеть этих центров могла бы укрепить сотрудничество и обеспечить надлежащее распространение информации. Др. Эймэ, участвовавший в Европейской Комиссии по Редким Заболеваниям, подкрепил этот аргумент, утверждая, что в идеале "не пациенты должны совершать поездки (для получения подходящего лечения), а информация", тем самым, поощряя мобильность знаний и клиницистов, а не пациентов. По этому поводу профессор Чржановска, которая является одним из координаторов проекта DYSCERNE (созданная Евросоюзом сеть компетентных центров), привела хороший пример того, как может легко передаваться информация по диагнозу и координирование через сеть в более чем 75 центров по Европе. Во время дискуссии некоторые пункты вызвали дебаты среди участников. Например, терминология для характеристики "компетентных центров", отличающихся от центров ведения или других центров, по мнению Европейской Комиссии). Функции этих центров, начиная от простой координации до фактического установление руководящих принципов для всех медицинских центров на местном, региональном или национальном уровнях. Также обсуждалась аккредитация компетентных центров. Некоторые присутствующие выступали за местную систему, в то время как другие, например проф.Эрман, бельгийский клиницист и эксперт в области гемофилии, пожелали видеть международную схему, созданную по модели JACIE, проекта по трансплантации костного мозга. (http://www.jacie.org/portal/jacie/about/). Выступая от лица фармацевтической компании, г-н Прево обратил внимание на то, что промышленные компании должны поддержать сеть компетентных центров, поскольку они направлены на принесение пользы первоначальным получателям лечения, пациентам с гемофилией. ЕКГ в сотрудничестве с национальными членами организаций постарается обеспечить наилучшим лечением всех больных гемофилией, и будет способствовать развитию сети компетентных центров по заболеваниям свертывания крови. Д-р Габриеле Калидзани, член Руководящего Комитета, а также председатель Круглого Стола, и Ад Вельдхаузен, Президент ЕКГ, завершили собрание, заметив, что предстоит сделать еще много работы.  В связи с этим ЕКГ предусматривает:  последующую работу по установке четких критериев для компетентных центров по заболеваниям свертывания крови, включая определение их точной цели;  более тесное сотрудничество между уже существующими центрами в области гемофилии, профессиональными работниками здравоохранения и властями, а также организациями пациентов; повышение мобильности знаний для сокращения неравенства в лечении в разных частях Европы, а также заполнение информационных пробелов между специалистами и пациентами; возможность разработанного проекта ЕС развить сеть компетентных центров по гемофилии (а также предложить проект на рассмотрение Европейской Комиссии). ЕКГ приветствует конструктивный диалог на этом Круглом Столе, благодаря которому укрепилась наша уверенность в том, что возможно достигнуть распространенного по всей Европе лечения гемофилии, действуя сообща с партнерами и заинтересованными лицами. Следующий Круглый Стол по политике ЕКГ пройдет в октябре 2008г. в Брюсселе. Будут обсуждаться вопросы, связанные с неравенством в лечении гемофилии и способах сократить эти расхождения в Европе.  Для получения дополнительной информации по итогам встречи Вы можете зайти на сайт www.ehc.eu или контактировать с офисом ЕКГ в ЕС: email: info@ehc.eu; tel +32 (0)2 761 6627.  Круглый Стол является частью программы информационно-политической пропаганды ЕКГ в ЕС. Программа поддерживается неограниченными грантами от коммерческих компаний. Эта поддержка регулируется политикой ЕКГ в отношении финансовой поддержки от коммерческих компаний.  Европейский Консорциум Гемофилии (ЕКГ) работает над тем, чтобы уменьшить бремя болезни, как у пациентов, так и у общества. Его миссия заключается в том, чтобы улучшить качество жизни людей с гемофилией в Европе. Членами ЕКГ являются 44 страны, в число которых входят все 27 стран ЕС, а также их кандидаты Хорватия и Турция. Целями информационно-политической программы пропаганды являются представление и продвижение интересов людей с гемофилией политикам и широкой общественности в ЕС, а также на национальном уровне.  Получить дополнительную информацию по предыдущим круглым столам вы можете по ссылке: http://www.ehc.eu/index.php?id=57. Мы бы оценили сотрудничество с заинтересованными группами и сторонами, вносящими вклад и поддерживающими Программу Пропаганды ЕКГ в ЕС. (info@ehc.eu). Опубликована: 28.08.2008 http://hemophilia-fond.org.ua/index.php?name=News&file=article&sid=31

1 2 3 4 5 Просмотров: 956 | Добавил: игорь | Рейтинг: 0.0/0

Всего комментариев: 0

Зарег. на сайте
Всего: 24553
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24551
Из них
Парней: 24493
Девушек: 60