Мы хотим включить Вас в Мировой День Гемофилии  В этом году тема Мирового Дня Гемофилии (17 апреля) сосредотачивается на том, чтобы регистрировать и идентифицировать пациентов. Часто говорилось, что сила в числах. Это определенно верно в обществах людей с гемофилией. Как редкая группа болезни, чтобы быть услышан правительствами и другими. Наличие точной статистики по числу людей с пониженной свёртываемостью крови определяет, сколько людей затронуто, и помогает гарантировать, что они получают необходимое лечение. Это также помогает утверждать требования к министерствами здравоохранения и разработать программы для поддержки. Видение W
...
Читать дальше »
|
|
Несколько симпозиумов, включая два новых симпозиума, в настоящее время развиваются и будут предлагаться всем делегатам в воскресенье 1-ого июня. Эти сессии дадут делегатам ценные навыки и знание, которые они могут применить в их собственных организациях, как только они возвращаются домой.
|
Обновлено: 03.03 15:41 На прошлой неделе, 29 февраля, в России состоялся «Первый европейский день редких болезней». Основной целью его проведения стало информирование общественности о существовании редких, но социально значимых болезней, а также о проблемах лекарственного обеспечения людей, которые ими страдают. По данным Европейской ассоциации обществ пациентов EURORDIS, в России - около полутора миллиона россиян. Среди них по данным официальной статистики около 7 тысяч пациентов с диагнозом «гемофилия». В России к редким болезням относят те, которые выявлены менее чем у десяти тысяч человек. Несмотря на то, что согласно заявлениям ВОЗ, больных гемофилией в России не менее чем 15 тысяч, это заболевание относится к указанному разряду. Это тяжёлое неизлечимое генетическое
...
Читать дальше »
|
|
