Четверг, 29.06.2017, 11:10
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Гемофилия в Молдове

Главная » 2008 » Март » 20 » Надежда на смерть
14:22
Надежда на смерть


В регионах практически застопорилась вся программа снабжения дорогостоящими лекарствами по семи назологиям, переданная для исполнения в субъекты федерации. В четверг, в канун Первого европейского дня редких болезней, об этом говорили участники пресс-конференции в РИА «Новости».

«Завалить деньгами не значит решить проблему. Деньги могут уйти в песок потому, что буксует весь менеджмент как на федеральном уровне, так и в субъектах, - отметил в своем выступлении координатор Профессиональной службы по редким заболеваниям формулярного комитета РАМН, профессор Павел Воробьев. - Нужна специальная организация такой медицинской помощи, которая доходит до пациента, а не до уровня закупок препаратов. Сегодня при наличии 32 млрд рублей в программе «Семь назологий» в субъектах налицо правовой вакуум и отсутствие опыта распределения лекарств. Вообще царит полный хаос, а у больных по-прежнему нет лекарств».

Персональные базы данных о пациентах у госструктур или отсутствуют, или не соответствуют таковым, имеющимся у обществ пациентов и фармкомпаний. Не прописана процедура доставки с федерального склада на региональный, объемы и сроки поставок лекарств непонятны, часть лекарств поставляется с большой задержкой. Коррекция заявок на вторую половину 2008 года проведена в авральном режиме без обоснования и общественного обсуждения. На официальных сайтах Росздрава и Росздравнадзора информации о конкурсах, заявках и о подлинном, а не желаемом ходе реализации проекта не найти.

«Тяжелые больные, которые получали в прошлые годы по программе дополнительного лекарственного обеспечения лекарства в ближайшей аптеке, теперь вынуждены ездить на какие-то повторные комиссии, а за препаратом - в территориальную центральную аптеку. Часто они просто не понимают, куда и к кому им теперь обращаться, - сказал на пресс-конференции президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. - Но самое печальное, что по указанию сверху врачи вынуждены занижать дозы из-за нехватки препаратов, не глядя на стандарты лечения, а лекарства в определенном объеме жизненно необходимы. Так произошло в трети регионов! Если срочно не вмешается правительство Москвы, уже в марте 400 больных гемофилией останутся в столице без препаратов».

Жулев продемонстрировал пачку писем-жалоб из регионов. Например, дозировки двум больным гемофилией А в Рязанской области были снижены на 30%. И обществу инвалидов (а эти больные - инвалиды) удалось помочь им только потому, что осталось некоторое количество препаратов от умерших больных. Другим больным гемофилией совсем не повезло. «Больные гемофилией Б в 2007 году не умирали, и больным оставлены заниженные дозировки препаратов», - написала в жалобе общественная организация инвалидов. Все взрослые больные этого региона полтора месяца оставались без лекарств. «Никто не понимает, как делятся препараты в регионах, как работает эта система и, вообще, что же происходит», - недоумевает Юрий Жулев.

«Молодой врач во Владимирской области, сама больная мукковисцидозом, выпрашивает лекарства у родителей больных детей, поскольку ей они жизненно необходимы, но после 18 лет препараты по программе уже не положены. Это позорная ситуация, и таких масса, - рассказала врач НЦ здоровья детей РАМН Ольга Симонова. - Сегодня выявлено 1,7 тысячи больных этой патологией, когда их на самом деле в России не менее 8 тысяч».
http://gzt.ru/health/2008/02/28/220250.html
Просмотров: 652 | Добавил: tigras | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
RSS

...

translate

Меню

Форма входа

Логин:
Пароль:

Праздники

Праздники сегодня

Календарь

«  Март 2008  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31

Опрос

Ваш возраст

Всего ответов: 32

Поиск

Новости загрузка новостей...
Онлайн всего: 3
Гостей: 3
Пользователей: 0
Зарег. на сайте
Всего: 24382
Новых за месяц: 0
Новых за неделю: 0
Новых вчера: 0
Новых сегодня: 0
Из них
Администраторов: 2
Модераторов: 0
Проверенных: 0
Обычных юзеров: 24380
Из них
Парней: 24323
Девушек: 59